闘病記

2018年1月15日 (月)

定期診察(146)・初夏には…

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
 寒い朝で、氷が張っていました。吐く息が白い煙のように見えました。滋賀ナンバーの車が、屋根に雪を載せて走っていました。

 【さて、最近の症状ですが…。】
☆発熱、骨の痛み、脇腹の膨満感、寝汗、鼻血、口内炎などの症状は相変わらず続いています。何とも言いようのない体のだるさも続いています。

☆ロキソニンを2錠も飲んでいるにも拘わらず、微熱が続いています。37℃を超えることもあります。毎日、微妙に辛いですね~。

 血液検査の採血の時、看護師さんが広げた伝票に、WT1mRNAの文字が見えました。いつもの白血病の検査ですね。
 今日は、今後の見通しなどストレートに聞こうと思い、診察に望みました。

 【初夏には…】
 「明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。」の挨拶の後、おもむろに質問(?)、いや決意かな? を述べました。
 「今年は、ちょっと決意の要る年になると思っています。今年中のどこかで最後を迎えると覚悟をしているんですが……。」
  主治医の答えは、実にサラリとしたものでした。
  「そうですね。それでいいと思いますよ。」

  どうやらWT1mRNAの検査が思わしくなかったようです。主治医は、こちらが質問するまでもなく、今後の見通しについて説明されました。
 「(白血病の)抗ガン剤の投与とかの根本的な治療変更は、初夏くらいになると思われます………。」
  なんともあっさりした余命宣告(?)のような言葉でしたね。「夏」ではなく、「初夏!」と言ったところが、なんとも現実感がありました。忖度のない、さらりとした主治医の言葉はありがたいですね。
 
 「桜を見る」という目標は、どうやら達成できそうですが、夏の力強く盛り上がる入道雲を見るのは無理かもですね。
 いよいよ最終コーナーをまわったといったところです。

 ★ヘモグロビンはHb=7.5。輸血なしです。血小板は8万/μlでした。
  ★ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。  では。また。

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2017年12月25日 (月)

定期診察(145)・6回目の輸血

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
運の悪いことに、行きも帰りも雨に遭いました。晴れていたのに突然の雨でした。油断して、傘を持っていかなかったため少し濡れました。
 高校生が休みになったせいか、電車は空いていました。

 さて、最近の症状ですが…。
☆貧血症状がかなり進みました。ちょっと辛かったです。

☆発熱、骨の痛み、脇腹の膨満感、寝汗、鼻血、口内炎などの症状は相変わらず続いています。何とも言いようのない体のだるさも続いています。
体温が高い日が多くなりました。ロキソニンを飲んでいるにも拘わらず、37℃を超えることもあります。

☆以前は風呂好きでしたが、最近は風呂嫌いになりました。風呂に入ると目まいがします。おまけに、体が温まらないです。風呂から出た直後なのに、直ぐに手足が冷たくなります。風呂上がりのホッコリ感がないです。

 さて、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=6.5。 低~! 6回目の輸血です。

★血小板は8万/μlで、回復せず横ばいです。
5万/μl以下になると、血小板の成分輸血の対象になるそうです。あと少し…?
中央処置室の看護師さんの話では、実際に輸血しているのは、1万/μlくらいの人がほとんどということでした。

★結論としてジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。
 診察が終わり、主治医が「来年も良いお年を!とは言いにくいですが……」と挨拶されました。私もちょっと笑いながら、「来年もよろしくお願いします」と頭を下げて、今年最後の診察を終わりました。
 私は、それなりの決意をもって来年を迎えます。
 みなさん、良いお年をお迎え下さい。   では。また。

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2017年12月11日 (月)

定期診察(144)・血小板急減少

 今日はKS病院血液内科と年一回の眼科の定期診察でした。
高校生が休みになったせいか、電車は空いていました。

 さて、最近の症状ですが…。
☆貧血症状は、かなり進みんだ気がします。少し動いただけで息が切れます。

☆発熱、骨の痛み、脇腹の膨満感、寝汗、鼻血、口内炎などの症状は相変わらず続いています。これに加え、何とも言いようのない体のだるさが出てきました。何かの拍子に吐き気を感じることもよくあります。

☆寒くなってきて、手足の冷えも尋常ではないです。氷のようです。

 さて、診察結果です。
  【眼科の診察】
★一年ぶりの爽やかな女医さんです。心が和みます。
 糖尿病による眼底の変化は無いということでした。
年相応の白内障が進んでいるということで、日常生活に支障が出るようなら、いつでも来院して下さいということでした。

  【血液内科の診察】
★ヘモグロビンはHb=7.0。 主治医は悩みながらも、輸血は無しです。

★血小板が8万/μlと一段減少しました。
 今回は様子を見るそうですが、ジャカビを減らすとか、いろいろ試さなくては…、ということです。血小板の減少は、現局面での病気進行の目印のようです。病気の進行は着実なようです。

★総コレステロール、中性脂肪、悪玉コレステロールも半端でなく異常ということでした。これ以上薬の種類が増えるのもリスクだし…、ウーン……、様子を見るそうです。今日は、主治医は迷うことが多かったです。
 主治医の関心がコレステロール値に向かっているのは安心、と楽観していましたが、脂質の代謝異常が起こっており、食事で改善できるような問題ではなく、楽観できるようなことではないようです。素人の勝手な考えでした。

★結論としてジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。
 年末、年始で病院が休みになるため、次回は必ず輸血をしておくそうです。
                                 では。また。

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2017年11月27日 (月)

定期診察(143)・主治医の関心

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
電車の中から見える遠くの風景が、朝霧で霞んで見えていました。山の上から見れば、街が雲海に包まれていたかも知れません。写真を撮りに行きたくなりました。
 電車の中で咳き込んでいる人が複数いました。要注意ですね。

 さて、最近の症状ですが…。
☆貧血症状は、少しマシです。前回、輸血をしましたので…。

☆ロキソニンは、一日2錠は変わらずです。胃の調子は悪いです。ロキソニンを飲まずに何処まで耐えられるか、人体実験みたいなことを、またしてもやりました。やはり、発熱と痛みは凄いです。

☆脇腹の膨満感、寝汗などの症状は続いていますが、今回特に酷かったのが、鼻血と口内炎。ロキソニンを飲んでいるにも拘わらず続く微熱。本当は高熱かも?

 さて、診察結果です。
★白血病のマーカー検査は、異常なしでした。正直なところ、ホッとします。

★ヘモグロビンはHb=7.6。 予想通り輸血は無しです。

★血小板は9万/μl。血小板減少症の領域ギリギリの横ばいです。
鼻血が出やすいのは、血小板が少ないことに加え、血小板の機能が悪くなっているかも知れないということです。我慢。

★クレアチニンや尿素窒素の数値が、また少し悪くなりました。
「大丈夫ですか?」と質問すると、「たぶん薬の影響もあると思います。まだまだ様子を見ている段階です。」という回答でした。様子見。

★診察の最後の方で、「やたら総コレステロール値が高いのが気になります。悪玉、善玉の検査を入れていなかったので、次回入れます。」ということでした。
  総コレステロール値=260でした。
 主治医の関心がコレステロール値に向かっているのは、私としては実に安心です。コレステロールが多いくらいで、人は直ぐには死なないでしょうから…。

★ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。
 来年の桜を目ざして粘ります。  では。また。 

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2017年11月13日 (月)

定期診察(142)・判決を待つ気分

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
寒く冷え込んだ朝でした。駅の階段で息が切れて、立ち止まりました。電車の中では、風邪をひいていると思われる人も多かったように思います。

 さて、最近の症状ですが…。
☆貧血症状は、一段と進みました。かなりきつくなってきました。
 なぜか手や足の先がもの凄く冷たいです。

☆ロキソニンは、一日2錠です。ロキソニンは、16時間で効果が切れ、痛みと熱がどんどん進んでいきます。何か怖いくらいに…。自分はまちがいなく病気なのだ、という自覚を高める効果は、おおいにあります。十分自覚はしていますが…。
  胃の調子は悪いです。

☆脇腹の膨満感など、その他の症状は続いてます。寝汗も気持ちが悪いです。
 免疫力が落ちているせいか、しばしばヘルペスが…。

 さて、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=6.9。 予想通り輸血です。

★血小板は9万/μl。血小板減少症の領域ギリギリの横ばいです。

★ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。
  腎機能の数値が、前回よりもまた少し悪くなりました。嫌ですね~。

★診察の最後に、「次回にまた、白血病のマーカー検査を入れます。」と一言。
 判決を待つ気分で、これから2週間を過ごします。

 きのうの夜に寝られなかったせいか、輸血中に少し寝られました。
中央処置室は忙しそうでしたが、看護師さんたちの指示や会話や器具の音が、子守歌のように聞こえていました。 申し訳ないです。
 人様の血にたよって生きていくことに、罪悪感のようなものを感じるのは、私だけでしょうか?    では。また。

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2017年10月30日 (月)

定期診察(141)・来春の桜は?

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
前回の診察は、台風の襲来で雨に降られ、今回は、辛くも台風が通過した後で、雨には降られませんでしたが、木枯らし1号に吹かれました。寒い一日でした。帰りの電車も、外国人観光客が多く混んでいました。

 さて、最近の症状ですが…。
☆貧血症状は少し進みました。二階に行く階段でほんの僅かですが、口で息をしてしまいます。輸血効果が少しずつ失われてきているようです。

☆発熱し骨が痛くなる症状は変わらずです。ロキソニン依存生活。

☆やはり、胃の調子は悪いです。酸っぱい感じがします。
  勝手な素人判断で、ロキソニンを半分に割って飲む作戦を実行しました。
 痛みを抑える効果が十分に得られず、中止しました。

☆脇腹の膨満感など、その他の症状は続いてます。悪夢も…。

 さて、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=7.3。 前回より0.2減少。輸血はなしです。

★血小板は9万/μl。血小板減少症の領域ギリギリの横ばいです。

★結果として、ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。
  腎機能の数値が少し悪くなっていますが、全体としては横ばいということです。

 今回は、直球の質問をしてみました。
 「来年の桜は見られますか?」
主治医は少し笑顔で、
 「それは、たぶん大丈夫です。まだ、白血病化は見られないです。白血病化が始まればカウントダウンですが……。」
 来春の桜は見られそうです。カウントダウンはいつ始まるんでしょうね。
 では。また。 2週間後に。

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2017年10月16日 (月)

定期診察(140)・膵臓乳頭腫

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
 時季はずれの秋雨前線が居座って、朝から一日中雨でした。こんな日に病院とは、ますます気分がめいりますね。
 先週の金曜日に、腹部のCT検査を受けました。

 さて、最近の症状ですが…。
☆貧血症状は少しマシでした。二階に行く階段で足がだるくなるような酷さはなくなり、家の中では普通に暮らせています。近所の図書館にも歩いて出掛けています。長時間の散歩は無理ですが…。

☆発熱し骨が痛くなる症状は続いています。

☆最近、胃の調子が悪いです。酸っぱいものが上がってきたりします。
 素人判断では、薬で胃が荒れている?
☆その他の症状は、前回と同じです。

 さて、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=7.5。 輸血はなし。

★血小板は9万/μl。再び血小板減少症の領域に入りました。
 場合によっては、まだまだ下がっていくそうです。
 血小板が減る時は白血球も減少。…造血能力が減っている? ←素人考え。

★腹部のCT検査の結果について画像を見ながら解説がありましたが、素人には何が写っているのか、よく分かりませんでした。結論的に言えば、膵臓の乳頭腫は成長していないということです。安心!  少し気が重かったです。
 脾臓の大きさについては、まだ我慢のうちということでした。 我慢!

★胃の症状については、ロキソニンなどの影響もあるかも知れないので、今よりもっと強めの胃薬がありますよ、ということでしたが、それは断りました。

★結果として、ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。

 主治医の総括的な言葉=「いろんな症状に対処療法的に対応していくしか方法は無いですね。年齢的に見て骨髄移植の選択肢はとれないし……。なんとか現状維持でいけています。…」 
 やたら「大丈夫」を強調するわけでもなく、危機を強調するわけでもなく、力を抜いてコミュニケーションが出来るのでいいです。この医師にお世話になってから10年間が経ちました。 では。また。

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2017年9月25日 (月)

定期診察(139)・4回目の輸血

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
 秋晴れの気持ちの良い一日でした。こんな日に病院行きとは、ちょっともったいない気がします。最近は病院へ行く足が重いです。

 さて、最近の症状ですが…。
 前回と比べて大きな変化はないです。
 ☆毎日、異常な体のだるさに襲われています。これは変わりないです。
  姿勢が維持できず、しばしば横になっています。

 ☆貧血は明らかに進みました。二階に行く階段で足がだるくなります。

 ☆脇腹から背中の違和感はますます強くなりました。胃が押されるような感じで、食欲にも影響してきました。軽い吐き気も。

  ☆発熱し骨が痛くなる症状は続いています。ロキソニンを使用しないとどうなるか、再び人体実験してみました。18時間頑張ったところでギブアップです。この時、体温は軽く38℃台に突入です。したがって、以後、ロキソニン依存生活。1日2錠。

 では、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=6.8。 4回目の輸血決定!

★血小板は10万/μl。最低ラインを横ばい。

★脾臓の大きさと巨大腫瘍のその後を調べるためと、膵臓の乳頭腫の様子を見るためのCT検査の日が決まりました。3週間後の定期診察で、検査の結果を聞きます。休日と重なるため、定期診察は3週間後です。

★結果として、ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。

 【4回目の輸血】
 今日の輸血は、なぜか時間がかかりました。今日の中央処置室は、たぶん人手不足? 忙しそうでした。輸血をすると、体はかなり楽になります。
 明日から暫くは、活動力が出せそうです。彼岸花でも撮りに行きますか。

  電車の中で怖ろしいことがありました。人生初体験です。若い女性から…。
 座席を譲られました。 「どうぞ!」と、さりげなく……。
 よほど病人らしい面をしていたのか? ヨボヨボ老人と見られたのか?
  うまく、さりげなく、お礼を言えなかったのが残念。

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2017年9月 4日 (月)

定期診察(138)・大きな変化なし

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
 夏休みが終わり、朝の電車の混雑が戻ってきました。乗車時間は20分程ですが、立ったままは結構辛いです。電車を降りてから病院までが、坂道というのもなかなかのものです。

 さて、最近の症状ですが…。
前回と比べて大きな変化はないです。
 ☆毎日、異常な体のだるさに襲われています。昼間から横になることが多いです。―――→変わりなしです。しかし、涼しくなって、夜の睡眠は少し楽になりました。
 ☆貧血は少し進んだ感じです。
 ☆脇腹から背中の違和感はますます強くなりました。胃が押されるような感じもしますが、大丈夫なんでしょうか。
  ☆発熱し骨が痛くなる症状は、依然として続いています。
    したがってロキソニン依存生活も変わらずです。

 では、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=7.1。 微減。輸血は無し。

★血小板は10万/μlに増加。前回はコメント無しだったのですが、主治医も気にしていたとみえて、「血小板少し回復しましたね。」とコメントがありました。

★胃が押されるような感違和感については、大変なのはまだまだこれからということでした。これくらいは、まだ我慢の内ということのようです。

★今日は白血病の検査(WT1mRNA)が入っていましたが、まだ白血化の兆候は無いそうです。
★HbA1cの検査もありましたが、5.5と良好な数字でした。低炭水化物作戦が功を奏しているようです。
★結果として、ジャカビは引き続き一日に2錠が続きます。
 膵臓の腫瘍について、前回の検査から1年が経つので、そろそろ検査の時期かな、ということで次回に実施の方向です。

病院から帰るとかなりグッタリ。なぜか無性に不機嫌。 人間性の限界?
感謝の気持ちに溢れ、穏やかに最後を迎える……。ムリ、ムリ、ムリ~ですね。
次回は休日に重なるため、3週間後の診察になりました。 では。また。

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2017年8月21日 (月)

定期診察(137)・辛い夜

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
 治らない病気なので、そのうち重大な診察結果が申し渡されるかと思うと、最近は、病院へ行くのが、なんとなく気が重いです。
 夏休み中のせいか、朝の電車は空いていました。貧血なので座れるのは助かります。

 さて、最近の症状ですが…。
・腸炎はすっかりなくなりました。ロキソニンの副作用ではなかったようです。

・毎日、異常な体のだるさに襲われています。昼間から横になることが多いです。
 昼間寝てしまうと夜寝られなくて、辛い夜を過ごしています。
 寝汗もひどいです。背中から脇腹の違和感もますます強くて、睡眠を邪魔します。
 日中のだるさ。引きこもり生活。辛い夜。

・貧血は少し進んだ感じです。これが外出の気力を奪います。
 発熱し骨が痛くなる症状は、依然として続いています。ロキソニン依存生活。

 では、診察結果です。
★ヘモグロビンはHb=7.2。 予想通り、輸血は無し。

★ジャカビは、引き続き一日に2錠が続きます。

★今回、初めて白血球が基準値を下回り、Lowマークが付きました。
  血小板も9万/μlに減少、血小板減少症の領域へ入りました。
 病気の進行は着実のようですが、主治医からのコメントは無しです。

  日中は寝ないように決意を固めていましたが、病院から帰るとつい一眠り。
 今日も寝苦しい夜が待っているのかも…。
 寝られないとき、楽しい想い出をたどろうとしても、ムリ、ムリ、ムリ~。
 悪い想い出しか出てこないです。 これは性格…? どうなんでしょうね?
   では。また。

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