闘病記

2017年7月 3日 (月)

定期診察(134)・横ばい状態

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。暑過ぎる一日でした。汗まみれ!

最近の症状ですが、……
 発熱し骨が痛くなる症状は続いています。ロキソニンが習慣化してきています。
 背中から脇腹の違和感もますます強くなってきました。何か気持ちが悪いです。
 貧血も相変わらず続いています。
  寝汗。むくみ。理由のない体のだるさ。手足の痺れ。……等々。

  さて、診察結果です。
 ★ヘモグロビンはHb=7.4。予想に反して少し上昇。今日は輸血は無し♪
 看護師さんから口内炎の有無について聞かれたので、口内炎はよく起こっていると答えると、口の中を調べられました。輸血をした患者の中に、口内炎を訴えることがよくあるそうです。
 ★骨の痛みと熱については、やはりロキソニンの処方です。
 ★ジャカビは一日に2錠が続きます。血小板は10万のまま。
  ★主治医の感想的評価は、「主治医の欲目かも知れませんが、病気の進行は何とか抑えられていると思いますよ」でした。何とか病気は横ばいのようです。

  今日の診察は、こちらもあまり質問もしなかったので、変化もなくあっという間に終わりました。次の診察は、三週間後になりました。(二週間後が休日のため)

  帰りの電車で途中の駅から、高校生らしい男女の一団が乗ってきました。4人掛けの私の前の席が二つ空いていました。そこに男子の生徒が二人座りました。座れなかった女子の生徒が、「ウワァ~、女子に席を譲らずにズル~!」と、非難を浴びせていました。私は、今時「レディーファースト」など絶滅危惧言語と思っていましたが、どうなんでしょうね? やり取りが面白くて、心の中で笑っていました。 では、また。

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2017年6月19日 (月)

定期診察(133)・痛み進行

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。良い天気で暑い一日でした。
 電車の中は、参考書を広げている高校生が目立ちました。たぶんテスト期間に入っているようです。

  最近の症状ですが、発熱し骨が痛くなる症状はさらに進みました。一日にロキソニンが3錠必要な状態が近づいています。これが一番の心配。
 背中から脇腹の違和感も強くなってきました。脾臓が肥大化する感覚です。
 貧血は前回よりひどくなった感じです。駅の階段で一回休みが必要なくらい…。心臓音と同じリズムの耳鳴りがします。
  寝汗は相変わらずひどいです。体重が少し増え、その分、体が浮腫んでいます。

  さて、診察結果です。
 ★ヘモグロビンはHb=7.2でした。  少し減少。予想通り。
    しかし、7.0を超えているので、今日は輸血は無し。

 ★骨の痛みについては、ロキソニンで押さえ込むより方法は無いということです。
  一日につき、3錠のロキソニンが処方になりました。
 「この先、この痛みはどうなりますか?」という質問に、「モルヒネとロキソニンの中間をいくような鎮痛剤がまだある。」という、何か怖ろしい回答……。
  痛みの原因は? ウーン、何か説明の歯切れが悪く気になりますね。

 ★脇腹の違和感が強くなっているので、ジャカビは一日1錠から2錠に増量。
  本当は4錠くらい飲んでほしいということです。
  副作用の貧血が心配です。

  ★主治医の感想的評価では、「まあなんとか横ばいです。」でした。

 帰りは暑くて、少々バテ気味。ヨロヨロ歩いていると、近所のお婆さんに、「○○さん、最近痩せましたね。大丈夫ですか?」と声を掛けられました。どうやら、私は病人らしい外見になってきているようです。        では。また。

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2017年6月 5日 (月)

定期診察(132)・白血病化はなし

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
  最近の症状ですが、貧血症状がほんのちょっとマシになりました。骨の痛みは少しずつ酷くなってきているように思います。ロキソニンを飲んでいても、いつも少しだけ痛みを感じます。ロキソニンで押さえきれなくなっている? 何か嫌ですね。

 家を出てから血液検査終了まで、一気に行動していたため息が切れました。待合いの長椅子でくたばっていると、看護師さんから、「大丈夫ですか?」と声を掛けられてしまいました。ちょっとビックリしました。 優しそうな眼差しが頭に焼き付いて……。

 さて、診察結果です。

  ★一番心配していた白血病化の検査ですが、これについては、検査の結果では、
   心配は要らないということでした。骨髄の検査も必要ないという判断です。
   ずっと気が重かったのですが、ちょっと開放されました。
   しかし、この骨の痛みと発熱は、いったい何なのだろうという疑問は残され
   ました。医師の説明もちょっと歯切れの悪いような? ……気のせいか?

   
  ★ヘモグロビンはHb=7.5でした。 ちょっと増加♪。
   前回の輸血の効果とジャカビを1錠に減らしている結果だと思われます。
   貧血が進んで行く時は、酷いと思っていた症状も、より酷い状態から改善して
   行く時は、少し楽に感じるという不思議さ。予定されていた輸血は無しです。

    ★血小板数は、二桁の11万/μlに回復です。

    ★貧血が安定するまで、ジャカビは一日1錠です。

  ★主治医の感想的評価では、「CRPも下がってきたし、LDHも減少してきて
   いるし、数値的には良い方向のように思いますよ。」でした。
   暗い気持ちで病院へ行きましたが、帰りはちょっと元気。一喜一憂。 小人?
    寄り道して、京都駅前大垣書店で本を5冊ばかり購入です。
                         では。また。

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2017年5月22日 (月)

定期診察(131)・2回目の輸血

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。

  最近の症状ですが、骨の痛みはだんだん酷くなってきています。一日2錠だったロキソニンが3錠に近づいています。つまり1錠で12時間もたないです。
 貧血症状も相変わらずです。

 さて、診察結果です。
  ★ヘモグロビンはHb=6.6でした。
   前回より0.4増加です。しかし、息切れなどの貧血症状は酷くなっています。
      ということで、今回は2回目の輸血決定。

  ★膝や足、背中の骨が異常に痛み、38℃を超える発熱があることについては、
      やはり再度の骨髄検査が必要という判断に。次回の予定ですが、その前に
   白血病のマーカー検査(?)をしてから判断するとのことです。
   検査の説明がありましたが、記憶が定かでないです。     記憶力低下?
    「T2??・・タンパク質の量を調べる?・・・・検査。・・・?」
      貧血は認知症を引き起こす? あり得るかも?  最近、言葉が出てこない!

    ★血小板数は、いよいよ一桁の9万/μlに減少です。

  ★貧血がひどいので、ジャカビは一日1錠です。

 中央処置室という部屋で輸血を受けたのですが、輸血や点滴のためにやって来る患者の声、看護師さんの指示する声、器具の音。何か夢の中にいるようで、騒音を子守歌に少し寝られました。軽くて小さい本を用意していましたが、今回も無駄になりました。
                        では。また。

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2017年5月 8日 (月)

定期診察(130)・今のまま様子を

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。病院へは今回も電車で向かいました。貧血症状は酷いものの、前回より少しマシでした。輸血効果がまだ残っているようです。

  最近の症状ですが、骨の痛みはだんだん酷くなってきています。一日1錠で済んでいたロキソニンが、最近では2錠に増えました。ロキソニンを財布の中に常備しているという状態です。

 今日の診察は、私にとって少々決意をもって臨みました。前回、医師より入院を勧められ、おまけに、「発熱と骨の痛みについて、白血病への転化や骨髄の癌化の可能性が考えられるので、近く骨髄の検査をもう一度やりましょう。」という発言もありました。検査の日取りが決められ、検査の結果、もし異常があれば、極めて私の命の期限は限られてしまうことになります。何となく気が重くて、決意のいる診察でした。判決を待つ被告の心境ですね。判決を受けたことは無いですが…。

 さて、診察結果です。
  ★ヘモグロビンはHb=6.2でした。
   「これなら、今日予約していた輸血は中止にします。」
   ということで、輸血の予約は次回に延ばすことに。

  ★膝や足、背中の骨が異常に痛み、38℃を超える発熱があることについては、
       「ロキソニンで痛みを抑えて、このまま様子をみましょう。」でした。

   アレレレ!?  前回とは打って変わったこの緊迫感の無さ!?

   「痛みの間隔も狭くなり、ロキソニンの量も増えているのですが……?
          検査の予定などは?・・・」
   「直近に白血病の検査はしているし、……。しばらくこのまま様子をみる
      ということで、検査は急がなくてもいいと思いますよ。」

 以上のように、このまま様子をみるというのが結論です。
  貧血がひどいので、ジャカビは一日1錠です。
 今日の輸血は次回に延期で、輸血に備えて片手で読める、軽くて小さい本を用意していましたが無駄になりました。
 決意をもって診察に臨んだのですが、空振りに終わりましたね。ちょっとホッとしたという気持ちもあります。主治医と患者の間に壁を感じる診察でした。
 痛みと貧血に悩まされる日々は、このまま続きます。
  では。また。

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2017年4月28日 (金)

故郷の父母の墓参り

 先日の定期診察は、私にとっては、ちょっと重要な意味がありました。
 まず、初めて輸血をうけました。輸血前がHb=5.6という状態だったため、輸血後は急に貧血症状が良くなったように思われました。
  毎日必ず発熱して体の骨が痛み出し、歩行も困難という症状について、私はものすごく異常性を感じていましたが、そのことについて医師の言葉がありました。
  「白血病への転化又は、骨髄のがん(骨髄腫)の可能性!」
  検査はこれからですが、もしこのことが正しければ、私に残された時間は極めて限られていることは明らかです。まあ、そうでなくても限られているんですけどね…。
 現時点では、輸血で貧血が少し改善し、骨の痛みは痛み止めで抑えることができています。この機会を逃すことはないですね。体が動ける間に父母の墓参りに行かねば・・・・。善は急げです。

  昨日、思い切って車で故郷、丹後半島を目ざしました。故郷の風景や親類、墓の中の父や母に最後のお別れを言うつもりです。

 人には、人それぞれに故郷があります。
 中原中也の「帰郷」では、挫折感と漂泊感を滲ませ次のように歌います。
   ~♪ ・・・・
      これが私の故里だ
      さやかにも風も吹いている
      ・・・・
      ああ おまえはなにをして来たのだと・・・・
      吹き来る風が私に云う       ♪~

 室尾犀星の「小景異情」は有名ですね。
   ~♪ ふるさとは遠きにありて思うもの
      そして悲しくうたうもの
            ・・・・                   ♪~

 井上靖は散文詩「ふるさと」の中で、~♪私の最も好きなのは、論語にある”父母国”という呼び方で、わが日本に於ても、これに勝るものはなさそうだ。
 ”ふるさと”はまことに”ちちははの国”なのである。
 ああ、ふるさとの山河よ、ちちははの国よ、風よ、陽よ。♪~  と詠っています。

 私の場合は、井上靖氏の「ああ、ふるさとの山河よ、ちちははの国よ、風よ、陽よ。」に大いに共感します。
 私は6人兄弟の末っ子だっために、多くの兄弟にまぎれて親孝行など考えたこともなかったです。初めての給料で親に何かプレゼントしたでしょうか。していません。親の誕生日なども意識したことはないです。母の日も…。親の愛を受け取るだけ受け取って、お返しは無しです。両親は何を思っていたのでしょう。考えると情けない気分です。

 昼頃海岸に到着しました。
 石室古墳がある岬の上では、ハマダイコンが出迎えてくれました。
 眼下に見えるのが「立岩」。海岸に立つ故郷のランドマークです。
 犬ヶ岬。三角形の岩が特徴的。子どものころからの見慣れた目印。
 墓に到着。花と線香を供えてお祈り。目を閉じて、脳裏に浮かぶ父と母に対面。
 この後、実家に寄り食事を頂きました。
Tango01Tango02Tango03  

 

 

 
   

 

 Tango04_2
  出発の時、町はずれの浜に夕日が沈みます。
  懺悔の一日は静かに終わっていきます。
  私は、父と母から許されたのでしょうか? 
  脳裏に浮かんだ父と   母は何故か無言。
  吹き去る風は何も云ってはくれません。

 

   ふるさとは遠きにありて思うもの そして悲しくうたうもの」。なのでしょうか?
ただ、後悔…。懺悔…。

 体の疲労度から言えば、かなり無謀な計画でした。   では。また。

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2017年4月24日 (月)

定期診察(129)・輸血初体験

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。病院へは、今回も電車で向かいました。貧血症状が酷いので、駅の階段、病院へ向かう坂道など、ほとんど山登り状態でした。
 前回より、貧血症状はますます進んできました。指先が白くなりピリピリと痛みがあることがよくあります。体をちょっと動かしただけで、口で息をしてしまいます。

 さて、診察結果です。
  ★ヘモグロビンは、Hb=5.6でした。輸血必要ラインをかなり割ってしまいました。問診、触診の後、主治医の発した言葉は予想していませんでした。
   「入院してもらえますか?」
 輸血は覚悟していましたが入院とは!!  驚いて口ごもってしまいました。
 自分が何を話したのかよく自覚しないまま、話しの成り行きとして結論は、入院ではなく、外来で対応することになりました。

  ★膝や足、背中の骨が異常に痛み、38℃を超える発熱があることについて、さりげない言葉がありました。さりげなく聞いていましたが、後で考えると重要でした。
 「発熱と骨の痛みについて、白血病への転化や骨髄の癌化の可能性が考えられるので、近く骨髄の検査をもう一度やりましょう。」
 主治医が入院と言ったのは、これらの検査を含めて、「入院」という話しの流れであることが、後で冷静になって考えて分かりました。
 予期せぬことを言われると人は動揺しますね。
 積極的に入院に同意すればよかったのかな?
 しかし、他の病気への転化が分かったとしても、治療法は確立していないので、予後は大して変わらないと思いますね。
 いよいよ病気も大詰めという感じですかね。

     ★貧血がひどいので、ジャカビは一日1錠に減量です。

  【輸血初体験】
   予期していたとおり、輸血をしました。赤血球の成分輸血です。
 ☆主治医より、輸血による副作用の説明がありました。
  B・C型肝炎、エイズ、溶血反応、アレルギー・・など。数万回に1回の確率。
    発熱とじんま疹は、よくある副作用だそうです。などなど。 うわの空?
  同意書に署名しました。
 ☆三ヶ月後に、感染症の検査があるそうです。
 ☆輸血のための採血検査がありました。結果が出るまで待たされました。
 ☆輸血の点滴は、2時間ほどで終了しました。何もすることが無くもの凄く暇。
 ☆体の方は劇的に楽になりました。帰りはスタコラ電車で帰りました。
  駅の階段の息切れ感から推測すると、たぶんHb=7くらいに回復したかな?
  その後体調の変化は無しです。     
                   では。また。

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2017年4月10日 (月)

定期診察(128)・病気の最終状態は?

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。病院へは、今回も電車で向かいました。貧血症状が酷いので本当に大変。泣きたくなるくらいです。タクシーにするのは、宇治、伏見方面の交通渋滞がひどく、時間が読めないです。血液検査に遅刻しそうです。可能な限り電車使用です。2週間ごとの修行ですね。しかし、もうかなり限界です。
 電車の中では、真新しい制服の高校生が目につきました。いいですね~♪

 さて、最近の症状は、前回と比べて貧血症状がすすみました。自宅の二階へ上がるのも、息切れ、足のだるさ、軽い頭痛です。

 診察結果です。
 ★ヘモグロビンは、Hb=6.2でした。前回より0.4も減少です。当然に輸血の話しが出ましたが、6.0を切るまでは先送りをするという結論になりました。医学的にみて、できることなら輸血は避ける方がよい、という見解に賛同しました。しかし、つらい。

 ★血小板は11万/μlのまま横ばいでした。CRPとLDHも横ばい。ジャカビは、効いているのかな? ウーン。
 ★貧血がひどいので、ジャカビは、現状のまま一日3錠です。

  【病気の最終状態は?】
 今回もまた、病気の最終状態について質問してみました。
 私の症状として、毎日のように夕方になると発熱が始まり、足の骨、背中や胸の骨が痛み出します。発熱は38℃~39℃。ほとんど歩行不能状態になります。ロキソニンで何とか治まりますが、もしこの状態が終日におよべば、これはもう地獄(ちょっと大げさか?)ですね。最終的には、緩和ケアのある病院に移る必要があるのか心配になります。
  そこで質問を切り出してみました。
 「この痛みがどんどん酷くなって、モルヒネとか必要になってきますか? この病気の最後は、痛みとの闘いになりますか?」
  「それはないです。この病気の最後は『ショウ??』です。」
 医師の言葉を聞き漏らしました。たぶん『ショウモウ』と言ったような気がしました。思わず、「エッ!!」という声が出てしまいました。
 「体がだるくなって、どうしようもなくなる状態です。・・・白血病に移行する人もいるし、肺炎を起こす人もいるし、人によってそれぞれ様々ですが・・・。」
  と言うことです。どうやら、この痛みがどんどん強くなって最後を迎えるということは無さそうです。私は痛みは苦手なのでちょっと安心かも・・・。しかし、この得体の知れない『消耗』とやらで死ぬのもどんなものなんでしょうね。
 『消耗(?)』という言い方があるのには、ちょっと驚きました。
 考えると、ちょっと消耗する質問でしたね。

  帰りも電車で帰りました。時間は十分あるので、トボトボ歩きです。
 しかし、ゆっくりと歩いていると、今まで気付かなかったものに気付きます。
  白い綿毛をつけたオニタビラコやハルノノゲシ。道端のコンクリートの割れ目に、たくましく精一杯咲いていました。   では。 また。

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2017年3月27日 (月)

定期診察(127)・症状横ばい

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。病院へは、今回も電車で向かいました。家から駅に向かう道は、貧血症状が酷くかなりの苦労でした。休み休みです。おまけに雨が・・・。駅の階段も途中で立ち止まりました。駅を降りて病院までは上り坂のため、途中で休憩です。なんとか病院にたどり着きました。

 最近の症状は、前回と比べても改善は無しです。
 朝食後は、姿勢が維持できず横になります。その後、1時間くらい活動ができます。昼食後も横になります。その後起きて、2時間くらい活動します。夕方からは徐々に、足、背中、胸の骨が痛み出し、発熱も始まります。夕食後、直ぐにロキソニンを飲みますが、痛みと熱は直ぐには治まらず、2時間は続きます。この時間帯が、一日の最大の難所です。熱は、たいてい38℃を超えます。 寝るときは酷い寝汗。これもなかなかです。
 気がつくといつも鼻血。これは何とも不気味感がありますね。 
 
 さて、診察結果です。
 ★ヘモグロビンは、Hb=6.6でした。前回より0.1ですが増えました。下げ止まったかも知れないということで、輸血は先送りで、このまま様子をみることになりました。

 ★血小板は11万/μlに減少しました。間もなく一桁台突入?

  ★なぜ毎日のように、周期的に骨が痛くなるのか、他の病気が隠れているのではないかと、質問してみました。
 主治医の答えは、「骨の腫瘍は考えにくい。もしそうだと、血液像に現れるはず。」、「血液を分解したり、造血したりすることと関係のある反応ではないか?」ということでした。何となく曖昧な答えでしたが、任せるより方法はないですね。もともと、治療法の確立していない病気なので・・・。

 ★前回減少したCRPとLDHは、今回は横ばい。
  それで、ジャカビを一日1錠増やすことになりました。一日3錠。

 今日は薬局で支払った代金は0円。高額療養費の限度額を超えているからです。
 請求書の額は、驚愕の16万円! 医療保険制度様様ですね。
               では。 また。

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2017年3月13日 (月)

定期診察(126)・貧血限界に

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。病院へは電車で向かいましたが、貧血症状が酷く、駅の階段が山登り状態でした。電車で病院へ行くのは、ちょっと限界に来ている感じです。次はタクシーにするとか、考えないと・・・。

 最近の症状としては、貧血症状がひどく、姿勢が維持できずに横になっていることが多くなりました。集中力が無くなり、ぼんやりしていることもあります。読書をしている時、ぼんやりとなって目を閉じたくなったりします。
 足や背中、腹の痛みもひどくなってきました。発熱でロキソニンを飲むというより、痛みのために飲むという状態です。毎晩のように38℃を超える発熱も続いています。ロキソニン依存生活ですね。
 ひどい寝汗も続いています。バスタオルを体に巻いて寝ています。布団乾燥機は毎日、大活躍ですね。洗濯機も同じくです。

 さて、診察結果です。
 ★ヘモグロビンがついに、Hb=6.5 になりました。 体が辛いのも当然ですね。
  まっ先に輸血の話しが出ましたが、次回の診察まで先送りすることに・・・。
  「このままだと倒れますか?」と質問したところ、「それはない。」ということなので、もう少し堪え忍ぶことにします。 私はなぜか不思議に我慢強いですね。

 ★血小板は14万/μlに減少しました。心ぼそい数値になってきました。
  その内、病状が進めば一桁台になるそうです。 その時は成分輸血?

 ★「ロキソニンを毎日使用していることの副作用は?」の質問に、「他にもいろいろ弱い薬もあるので、それはその時に。」ということでした。 気にすることは無い?

  ★良い話しは一つも無い診察でしたが、主治医が言うには、過去最高を更新し続けて上昇していたCRPとLDHが減少に転じたのは、ちょっと期待できるかも?、ということでした。何をどう期待できるのかよく解りませんが・・・。熱と体の痛みは、もう少し改善してほしいものです。
 これらのいろいろな症状は、個人差が大きいそうです。朝に発熱したり、一日中ジワジワ発熱したり、人によりいろいろだそうです。

 血小板増多症から二次性骨髄線維症になった場合、原発性の骨髄線維症よりも予後は不良ということのようです。病気の最終状態なので当然といえば当然ですね。残り少なくなった人生をどう生きるか、淡々と生きていくしかないんですが、なかなか悩ましい問題ですね。
 「夭逝の詩人の死」というテーマで読書をしていますが、あまり進んでいません。まあ、誰からも読まれていないので、気長にいきます。    では。 また。

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