闘病記

2018年6月23日 (土)

眼科診察・レーザー治療

 昨日の午後、眼科でレーザー治療を受けてきました。
朝から最悪の体調で、体が異常にダルイです。午後からの診察でしたので、
何とか病院へたどり着けました。

 レーザーの治療は、以前にも経験があるので軽く考えていましたが、
今回はちょっと違いました。
最初のうちは、レーザーを発射する回数を数えていましたが、もの凄い数
だったので、途中で諦めました。

 医師は、「出血量が半端でなかった」と、言い訳のように独り言を言っていました。 一発ごとに、ジュッ! という振動と音が聞こえました。
これは、前回にはなかったことです。
終わったあと、「 ジュッ!という音が聞こえました。」と私が言うと、
医師は、「そうでしたね。」と、何だかいたわりにかける言葉でした。

 家に帰り着いた後は、ただひたすら寝ました。
 来週は、血液内科の診察です。
 何となく嫌な予感がしています。 では。また。

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2018年6月18日 (月)

定期診察(157)・地震で大変

 今日は、KS病院血液内科の定期診察でした。
いつの間にか青あざが出来ていたり、微妙に発熱したり、体が怠かったりで、ちょっと嫌な予感がする病院行きでした。

 【地震で大変】
 朝、JR奈良線で病院へ向かいました。六地蔵を出てしばらく経ったところで、地震のため緊急停止。その内に動き出すに違いないと楽観して、居眠り状態に。しかし、1時間経っても、止まったままです。その内、トイレに行きたくなり、列車に閉じこめられているという危機感が高まりました。幸い、列車は微速前進で、稲荷駅のホームに到着。ここで、電車を降りて駅のトイレへ。列車に戻るべきか、駅を出て歩くか迷いましたが、病院まであと1駅だったので、歩くことを選択。30分ほど、トボトボと歩いて病院にたどり着きました。貧血の身には辛かったです。
行き倒れという言葉が頭をよぎりました。 ホント!

 帰りも大変。タクシーを予約しようにも、病院の予約電話機は、通話不能。
偶然通りかかった個人タクシーに乗車できましたが、道路は大渋滞。
2時間近くかかってやっと家にたどり着きました。
 家の中もけっこう大変。古いスチールの本棚が崩れて、本が散乱していました。
写真の額が落下して、ガラスが割れ、写真額2つが犠牲になりました。
 さんざんな一日でした。

 【診察結果】
 診察結果もちょっと大変。

★ 血小板が、ついに3万/μLに減少しました。
 私:「これは何を示しているのですか?」
 医師:「繊維化が進行しているということです。」
  「この状態だとジャカビは使用できません。」
  「年齢のこともあり、骨髄移植はリスクが高いです……。」
  「白血病化のリスクも高いです。」
  「来週また、診察します。別の角度からの白血病の検査を入れます。」

★Hb=7.7 輸血無し。 白血球数は、前回から倍増9000/μL。
 LDH=1100 CRPも上がりました。

  来週、また診察があります。 今週は眼科のレーザー治療が残っています。
   では。また。

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2018年6月15日 (金)

神様が書いた4つの詩・感想

Kamisama_01 先日、ふとしたことがきっかけで、「神様が書いた4つの詩」(星加 海・絵、おかのきんや・編集 きこ書房)を読みました。紹介と感想を書かせていただきます。
 
 この本は、世界で愛されているにもかかわらず、作者のよく分からない4つの詩に、画家の 星加 海 さんが絵をつけたもので、詩集のような絵本のような本です。
 「神様の配慮」、「時間銀行」、「手紙~愛する子どもたちへ~」、「虹の橋」の4つの詩で構成されています。

 とりあえず、まず最初の詩を書き出してみます。

  ~♪ 「神様の配慮」
大きなことを成し遂げるために、
力を与えてほしいと、神様に求めた。
だが、謙虚さを学ぶようにと、弱さを授かった。

より偉大なことができるようにと、
健康を求めた。
だが、より良きことができるようにと、
病弱を与えられた。

幸せになりたいと、富を求めた。
だが、賢明であるようにと、
貧困を授かった。

世の人々の賞賛を得ようと、成功を求めた。
だが、得意にならぬようにと、
失敗を与えられた。

人生を楽しみたいと、
あらゆるものを求めた。
だが、あらゆることを喜べるようにと、
質素な生活を与えられた。

求めたものは、
何一つとして与えられなかった。

だが、「人生の意味を味わいたい」
「悔いのない生き方をしたい」
という私の願いは、
すべて聞き届けられていた。

私は、今、気付いた。
私の人生は、
あらゆる人の中で、
もっとも豊かに、
祝福されていたのだ。 ♪~

   *********
 アメリカ南北戦争の無名戦士が書いたとされるこの詩は、自分の人生は挫折と失敗だと嘆く人に、逆転の発想で、自己肯定感を与えてくれるかもしれない詩ですね。

 私は血液の難病に罹り、もうそんなに長くは生きられない身です。
長かったような短かったような自分の人生を、漢字で表せと言われれば、
「愚直」、「朴訥」、「不器用」といったところでしょうか。
自分の人生を振り返ると、何か苦しかったことばかりが思い出されます。
 体調の悪い日が続くと落ち込んで、自分に残された人生の最後の課題は、「上手に死ぬことだ」と考えたりします。
 
 しかし、「上手に死ぬ」とは、どんな死に方なのでしょうね。
今のところ、私にはよく分からないです。いろいろ考えていますが……。
人は一度しか死ねないですから、やり直しは出来ないです。

  さて、上の詩は、「上手に死ぬ」ということに対しても、一つの答えを提示しているように思われます。
 「弱さも人生の失敗も、あるがままの自分を受け入れ、自分自身を許し、自分を受け入れ生かしてくれた、この世界のすべてに感謝しながら死ぬ…。」
こんな感じでしょうか。
安らかな死、感謝に満ちた死、又は祈りに満ちた死ですね。 

 怨みや憎しみ、不安にまみれて死ぬよりは、安らかに最後を迎えたいものですね。
人間の遺伝子には、「安らかな死」というプログラムが、あらかじめ組み込まれているような気がします。最近、特にそう思います。
 しかし、このプログラムの発動はなかなか難しそうですね。

 暇に任せていろいろ考えていますが、こんな生活は、ちょっと心の健康には、良くないのかもしれないですね。  では。また。 
  この本、お薦めします。    

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2018年6月12日 (火)

眼科の診察・視力の回復なし

 今日は眼科の診察でした。

★最近の目の状況をまとめると…
 ・白目が赤くなる結膜下の出血は治まりました。
 ・見える像の歪みは、少し改善したようです。
 ・左目ではスマホの文字が読めないです。
 ・左目では、視力検査表の一番上の巨大文字が見えないです。

★診察結果です。

①黄斑のむくみは少し改善しています。

②そもそも、今やっている治療は、これ以上の悪化を防ぐための治療で、今後も視力の回復は期待できないです。

③これからも、さらなる悪化を防ぐため、様子を診ながら3ヶ月に一度くらい、眼球へのステロイド注射をすることになるでしょう。

④出血の原因となっている血管を、数回に分けてレーザーで焼く必要があります。
放置すると、出血しやすい新生血管が出来て、さらなる出血が起こります。

⑤来週にレーザー治療の第1回目をやります。
自己負担分で5万円くらいかかりますので、用意して来てください。

 冷静にまとめると以上のような内容です。

「視力の回復はない」、「数ヶ月に一度の眼球への注射」……。
ウーン! 若い頃なら、こんな言葉を聞けば暗い気持ちになったと思いますが、何だか普通に冷静です。まだ、右目が見えているから、深刻さが無いのでしょうね。
カメラ、パソコン、読書は、ちょっと控えめ生活が続きます。
では、来週はレーザー治療です。

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2018年6月 4日 (月)

定期診察(156)・白目がまっ赤

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。

 【最近の症状です。】
☆発熱と骨・関節の痛みがだんだん酷くなってきています。
 ロキソニン2錠では、カバーしきれない時間帯が出てきました。

☆目の調子は、ステロイドの注射でも改善せず、見えにくい状態が続いています。
 結膜下の出血が酷く、白目がまっ赤です。 …ものすごく心配!

 【診察の結果です】
★ヘモグロビンは、Hb=8.1。 久々の8超え。ジャカビ休薬の効果?
血小板は逆に、さらに減少。5万/μl台に突入。 ウーン。

★体の中の炎症を示すCRPは、正常値近くまで減少♪
LDHは高いままの1000。
ALPも高い値のままです。

★もう少し数値が安定してきたら、ジャカビを再開するとのことでした。

★白目がまっ赤に充血していることについては、血小板が減少して、出血しやすくなっていることと関係があると思われるが、その内、必ず引いていくということです。
来週の眼科の診察で診てもらうという方向で、良いということでした。

  帰りの電車は、奈良へ向かうと思われる修学旅行生と一緒でした。 満員!
何か、まじめそうな子が多い学校でした。直ぐ近くに立っていた女生徒たちが、浮気について議論していました。興味津々で聞いていました。
 来週は眼科の診察です。
目の調子が悪いので、引きこもり生活が続きます。

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2018年5月30日 (水)

眼科の診察・眼帯をはずしに

 今日も眼科で診察を受けてきました。
眼帯をはずして、目の状態をチェックしました。
副作用で眼圧が上がっていないか検査しました。

眼帯を取っても、見え方はかえって悪いです。
景色が黄色っぽく見えます。

特に問題はないので、そのうち薬が効いてくるかも知れない、
という話でした。あまり期待できないような言い方だったので、
私も期待せずに待ちます。
目が赤く充血しているが、その内引いてくるので心配ないということです。

感染症の危険があるので、目薬を忘れずに、と言われました。
2週間後に、再び診察するということです。
これからも、目の疲れる生活が続きます。
    では。また。

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2018年5月29日 (火)

眼科診察・眼球への注射

 今日は、KS病院の眼科で診察を受けてきました。
眼球へステロイド系の薬剤を注射するというので、不安の塊になって病院へ行きました。
 眼球へ針を刺した時、目を動かしたらどうなるのだろうとか、瞬きしたらどうなるのだろうとか、いろいろ不安が山積みでした。 (性格が心配症?)

 ★網膜の断面の写真を撮りました。
断面の写真が撮れるとは不思議ですが、光の干渉を利用しているそうです。
最初の診察の時に比べ、かなり黄斑のむくみは進行しているとのことです。

 ★注射は局所麻酔で、あっけなく、あっという間に終わりました。
器具がはめられていたので、瞬きはできないです。
なぜか、眼球もほとんど動かないです。
むしろ、体を動かさないことを要求されました。

 ★現在は、眼帯をしているので片目です。
何事も実にやりにくいです。距離感がとれないです。
あ~~、目が疲れます。

 ★今後のことをまとめました。
①明日の診察で、眼帯をはずします。
②薬の効果は徐々にしか現れないそうです。(月単位)
③効果が出ても、再発するので継続治療が必要ということです。
④効果が出れば、次の段階でレーザー治療などを考えたいということです。

 ★この注射の効果が出なかった場合は、大学病院に紹介状を書くそうです。
   では、また明日。

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2018年5月21日 (月)

定期診察(155)・輸血、眼科診察

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。

 【さて、最近の症状ですが…。】
☆今節は、何とも言えない体のだるさに苦しみました。横になりたい衝動!!

☆目の調子も悪かったので、読書とパソコンは控えめにして、
音楽聞くか、寝ている日々。

 【診察の結果です】
★ヘモグロビンは、Hb=7.0。 輸血決定。
血小板は、前回と同じで6万/μlから少し減少。
ジャカビを休薬しているにもかかわらず、値の改善は無し。

★体の中の炎症を示すCRPも高いまま。
LDHも過去最高の1200。
ALPも過去最高値のまま。
 辛い体の状態が続きます。

 【10回目の輸血】
 今日の中央処置室は、超多忙な感じ。冗談も言わず無口。 人手不足?
輸血の針がうまく入っていなかったため、腕が膨らんできて、針の場所を
刺し替えるトラブル。 ウーン。

 【眼科の臨時診察】
 今日は眼科の臨時の診察もありました。
眼底写真、網膜の断面写真などの検査をして、新たな出血や変化が無いか確認しました。黄斑のむくみを取るための注射は、来週に決まりました。
 一般的に、一度壊死した網膜の細胞は復活することはないので、視力の回復は難しいだろうということでした。この注射も効くかどうかも分からないということです。
右の目も、出血しない保証は、何もないそうです。
 何だか、目の状況も厳しそうです。

 今日は、二十四節気の「小満」ですが、写真の撮影は諦めて、これからしばらくは、写真、読書、パソコンなどから離れて、のんびり生活に入ります。
今までものんびり生活でしたが、より一層……。
  では。また。

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2018年5月 8日 (火)

眼科の診察・網膜症発症

 今日は、KS病院眼科の診察を受けてきました。
左目の中心部分が、霞んだようになって視力が低下しました。
網膜を断層的に干渉撮影できる検査など、いくつかの検査を受けました。
いつもの爽やかな女医さんに会えると思っていたのに違いました。(コラコラ!)

 【診察結果】
 診察結果の要点を箇条書きでまとめてみました。

①眼底に多数の出血が見られる。
 (画像を素人が見ても分かりました。ちょっと凄い。)

②これは、糖尿病によるものではなく、血液の病気由来である。 

③出血により網膜の下に液が溜まり、網膜の中心部を押し上げている。
  (断層写真で、素人でもくっきり分かりました。)
④このことにより、中心部の視力が失われている。

⑤きわめて厄介な病気である。
 (今後が心配です…。)

⑥眼球に、むくみをとる薬を注射することにより、改善が見られる場合もある。
⑦この治療は、免疫力の落ちている患者には、感染症のリスクがある。
⑧この治療の実施については、血液内科と相談して決める。追って連絡する。
⑨網膜を直接的さわる治療は、本院では取り扱っていないので、
その後については大学病院を紹介する。

私:「右の目はよく見えるので、右の目を大切にするためには、何が必要……?」
医師:「生活習慣では防げない。いつ起こっても不思議はない。急激な血圧上昇や、高血圧、高血糖はリスク……。」

 だいたい以上のような内容でした。
要点だけを抜き出すと、何か厳しい医師だったように見えますが、実際には、やさしく丁寧でした。誤解のありませんように。厳しいのは病気の方です。

 思わぬ方面から、血液の病気の影響が出てきました。 では。また。

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2018年5月 7日 (月)

定期診察(154)・熱と骨の痛み進行

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。
今日は運の悪いことに、雨の一日でした。途中、豪雨に見舞われました。

 【さて、最近の症状ですが…。】
☆ロキソニンを一日に2回も服用しているにもかかわらず、数日前より体温が37.0度を超え、おまけに肩胛骨付近が痛くなり出しました。
深呼吸をしたり、咳をすると痛みます。

☆昨日から鼻血がチビチビと出て、今も止まっていません。
何とも言えない体のだるさ。寝汗。悪夢。脇腹の違和感。青あざ。
薄気味悪い症状が続いています。

  【眼科の症状発生…】
☆朝起きて時計を見ようとした時、右目に目ヤニが溜まっているせいか、目が開きにくかったので、左目だけで時計を見ました。 ナナナント! 時計の文字盤が暗く、針も文字も無い状態に見えました。この瞬間、左目の中心部の視野が欠損していることに初めて気付きました。驚きの大発見!
道理で、最近、目が霞んだり、見えにくく感じていました。
「弱り目に祟り目」ならぬ、「弱った体に祟り目」。

 【診察の結果です】
★ヘモグロビンは、Hb=7.5。 
血小板は6万/μlから少し減少。
ジャカビを休薬しているにもかかわらず、値の改善は無し。
すべては、骨髄の繊維化の原因のようです。

★体の中の炎症を示すCRPが大きく異常な急上昇。
LDHも過去最高の1200。(1.5倍増)
ALPも過去最高値(2倍増)。
発熱と肩胛骨周辺の骨の痛みについて、大変気になる数字が並んでいますが、しばらく様子をみるという結論です。打つ手が見つからない…かな? どうなんでしょうね?
体の中で重大な変化が起こっているのは間違いなさそうですね。

 【眼科を予約】
眼科の症状については、直ぐに予約を入れていただくことができました。
明日の診察です。
さて、明日はどんな診断が下るのでしょうね。 では、また明日。

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