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2016年9月12日 (月)

定期診察(116)・Hb最低更新

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。何となく蒸し暑い日でした。
最近、体調がどうも思わしくないです。ゴロゴロと日を送っています。

 電車は、行きも帰りもチャッカリ優先座席に座りました。
 途中、妊娠中かも知れない女性が乗ってこられましたが、席を譲るべきか悩みました。もし、間違いであれば・・・大変?   ウーン! 実に悩ましい・・・。
 私はマタニテイーマーク普及賛成派です。happy01 Maternity_mark_3

 さて、診察結果です。
 Hbは8.4で、過去最低を更新です。アグリリンを隔日で1錠に減らしたにもかかわらず、回復してこないです。 かなりつらいですね。
 血小板の方は、アグリリンを減らしたにもかかわらず34万/μlで、前回より減少しました。
 血小板の減少と貧血の進行。これは線維症進行のサインですね。たぶん・・。

 今日は、ズバリ直球で質問しました。
  「・・・線維症が進んで来たのですか?・・・」
  「他の指標(血球や脾臓の肥大状況)などから見て、まだまだです。・・・」
 ということでした。 ウーン。 何かいつも中途半端なやりとりです。ここまで来たら、心配してもどうしようもないことなんですが・・・。
 長く生きられるなどとは思っていませんが、何か気になりますね。  ・・・と言いつつ、ちょっと生きることに未練がありそうな・・・?

 貧血対策についても質問しましたが、特に良い手はないそうです。

 結論として、さらにアグリリンを減らすことになりました。 4cap/3dayです。つまり、三日に一回2錠。他の日は1錠。

 積み残しの課題、脾臓と膵臓の腫瘍については、次回にCT検査をすることになりました。膵臓の乳頭腫については、成長していれば危険ですね。

 LDH、γGTP、尿素窒素、クレアチニンなどは、相変わらず異常値のまま。医師からのコメントは無しです。

  薬は合計6種類。アグリリン4cap/3day。バイアスピリン(抗血小板剤)。アマリール(血糖降下)。ミカルディス(血圧降下)。ガスター(胃薬)。フェブリク錠(尿酸降下)。
                    では。 また。

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コメント

墓石さん こんばんは。(*^-^*)

まずは繊維症でなくて良かったですね。
色々と検査はつらいです。でも検査は必要で
困った事ですね。

早く貧血が癒されますように願っています。
シンドイですよね。

このところ眼科で忙しくしてます。それに伴って
他の用事の手配とか諸々であります。
週1度しか来ない先生で、それも夜の診察しか出来ない
システムで、夜の地下鉄でビジネスマンやOLで
ごった返し、瞳孔開いた目で帰るのはつらいし、足元が
危ないです。
近くで良い先生を見つけて変わろうかと。

投稿: 輝子 | 2016年9月12日 (月) 20時33分

輝子さん、おはようございます。
起きて動き出すと、筋肉のだるさが気になります。
今日も引きこもり生活の予定です。
雨もふっていますし・・・。

輝子さんは、目の難病でいいろいろ大変そうですね。
勧修寺に行かれたようですね。
しだいに進んでゆく秋の風景、いいですね。
そろそろ彼岸花の季節ですね。

投稿: 墓石 | 2016年9月13日 (火) 11時08分

墓石さんこんにちは。
ご無沙汰しています。
男の人の体で、Hb8台はしんどいでしょうね。
引きこもる気持ちわかります。

Drとの疎通が上手くいかないと
よけいにゲンナリしますよね。

私は診察時には思いつかなくって
毎回1カ月遅れの質問したりしてます(笑)

息の長い病気だから、いかに病気とも
症状とも…Drとも仲良くできるかが
課題ですね(^^;

投稿: 寺っち | 2016年9月22日 (木) 14時50分

寺っちさんこんにちは。
コメントありがとうございます。

貧血で今日も引きこもり生活をしています。
貧血はさらに進んでいるように思います。
血小板も減少し貧血も進む、予定通りの病気の進行ですね。
分かってはいるんですが、医師にはいろいろ質問してしてしまいます。
医師から問診されると、これは何を想定した質問か考えてしまいます。
どうしようもないことなんですけどね・・・。
性格です。 
   時々、お邪魔しています。 では。

投稿: | 2016年9月22日 (木) 15時30分

墓石さん、こんばんは。

ヘモグロビン8.4になってしまったそうで、辛いですよね。 
蒸し暑い日が続いていたし、なおさらですよね。
本当に疲れやすいと思うのでお大事にしてください。


私は今日病院でした。
ヘモグロビンは8で、輸血はまだしてません。
ただ、最近微熱と寝汗がひどかったので、先生に聞いてみると病気のせいかも
しれないとのこと。
墓石さんは微熱などは大丈夫ですか?
病気の進行で酷くなるらしいです。
で、ジャカビの話も出たのですが、私の場合貧血がひどいので来年出る
新薬まで待ったほうがよいかもと言われました。
来年承認されて、使えるらしいですよ。
先生によると、線維症の症状もおさえられて、脾臓が小さくなり、
貧血もよくなるらしいです!
すごく期待してます。来年までがんばらなきゃ。


患者会のMFの方は骨痛が出てる方がいるみたいです。
私は全然ないのですが、墓石さんは大丈夫ですか?


ちなみに、今の私の担当の先生はMFの第一人者で、
ノバルティスの記事などにもお名前が載っている有名な先生です。
ものすごくMFについて詳しくて、全国からセカンドオピニオンの患者さんが
きているようです。
もし機会があれば、別の先生のお話を聞いてみるのもいいかもしれません。
その先生は患者交流会にもいらっしゃっていて、診察ではなくて
交流会でも気軽にお話が聞けるんです。
東京開催なので大変かもしれませんが、会長さんは毎回静岡からきているし、
長野県やら香港在住の方まで様々です。
会長さんがそのうち関西方面でも開催したいんだよね、とは言ってました。
交流会は同じMFの方のお話が聞けるので、とても参考になりますよ。


では、新薬に期待しつつお互い無理のないように生活していきましょう。
私はエレベーターも、優先席もドンドン使ってますよ、ヘルプマークつけて。
墓石さんはヘルプマークご存知ですか?
難病患者や内部障害者の札で、東京都や京都府などで推進されてます。
普及するために、東京都じゃないけど使ってます。
本当に無理せず、お身体お大事にしてくださいね。


投稿: | 2016年9月30日 (金) 17時59分

すみません、名前忘れましたが先ほどの投稿はMです。

投稿: | 2016年9月30日 (金) 18時00分

Mさん、こんばんは。
またまた、情報をありがとうございます。

微熱出てますよ。私の場合、体調不良=微熱+貧血 です。
それから、寝汗と悪夢に襲われています。火で焼かれるような夢が
多いです。ピンチに追い込まれ、追われているような夢です。

ヘェ~!! ヘルプマークですか。初めて知りました。
いろいろとあるものなんですね。
それから、前回Mさんに教えていただいた貧血対策ですが、
貧血には良い方法はないという主治医の返事でした。
白血病が専門の先生なので、ETやMFの専門の先生に話を聞くのも
ありかなとは思います。

血液ガンフォーラムが、京都でも行われていますが、ほとんどの参加者が
白血病・リンパ腫関係なので、あまり参考にならないです。
 いろいろ情報をありがとうございます。

投稿: 墓石 | 2016年9月30日 (金) 21時08分

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