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2016年8月22日 (月)

定期診察(115)・貧血改善せず

 今日はKS病院血液内科の定期診察でした。残暑の厳しい一日でした。
 暑さと貧血のため、駅の階段で足がだるくて止まりそうになりました。貧血はかなり厳しい検査結果が予想されます。

 さて、診察結果です。
 Hbは8.6で、過去最低水準の横ばいです。赤血球数は、前回より減少しました。
 アグリリンを隔日で1錠に減らしたにもかかわらず、貧血は続いています。
 かなりつらいです。家でゴロゴロ生活している分については、特に困ることはないですが、長時間の散歩となるとつらいです。
 血小板の方は、アグリリンを減らしたにもかかわらず37万/μlで、前回より減少しました。

  血小板の減少と貧血が、徐々に進んでいることはちょっと心配です。
  「これは病気進行のサインですか?」と、あらためて質問してみましたが、
 「なぜそんな質問をするんですか?」と、逆に質問を返され言葉に詰まりました。
 結局、薬の副作用によるものという説明でしたが・・・。
 ウーン!! かみ合った質問は難しいですね。ズバリといかないと・・・。
 
  LDH、γGTP、尿素窒素、クレアチニンなどは、相変わらず異常値のまま。医師からのコメントは無しです。

  薬は合計6種類。アグリリン2cap/dayと1cap/dayを交互に。バイアスピリン(抗血小板剤)。アマリール(血糖降下)。ミカルディス(血圧降下)。ガスター(胃薬)。フェブリク錠(尿酸降下)。

 帰りは前回同様、京都駅前の大垣書店で本を購入しました。
                    では。 また。

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コメント

墓石さん こんにちは。(*^-^*)

暑い日々ですが、昨夜は少し気温が低くて
楽でしたね。
暑いなか検診は嫌ですね。私も9月初に目の検診
です。

今のとこ平行線の様ですね。人間ですから、
つい心配しすぎてしまいます。
薬害は誰もあるのでしょうね。
それが強いか弱いかでしょうか。

暑さを乗り越えましょう。

投稿: 輝子 | 2016年8月24日 (水) 12時47分

輝子さん、こんにちは。

少し秋が近づいて来ましたね。
夜になると良い風が吹いて涼しいです。
今日は、体調が悪く引きこもり生活です。
来週から少し涼しくなるようですよ。

調子が良くなれば、散歩に出るつもりです。

投稿: 墓石 | 2016年8月24日 (水) 16時57分

墓石さん、お久しぶりです。
同じ骨髄線維症のMです。
ご無沙汰しておりまして、すみません。

暑い中貧血が酷くなってしまったようで、本当にお辛いと思います。
心臓に負担をかけないよう、ゆっくりとお過ごし下さい。
私も階段は極力使わず、エスカレーターやエレベーターを使ってます。
上りがつらいんですよね。
無理しないでくださいね。

ところで、私の数値なんですが今年5月にヘモグロビンが7.5になってしまい、
先生には「男性ホルモンが効くと思うんだけど、試していい?」と言われました。しかし、副作用で髭が生えてくるばかりか、声変わりしてしまうとのこと。
「女性にはちょっとねー」と先生も躊躇し、結局男性ホルモンは止めることに
しました。
墓石さんは今の病院で男性ホルモンの話などはでましたか?
必ず誰もが貧血がよくなるわけではないようですが、男性なら試してみるのも
一つの手ではないかと、、。

そして現在私はJ大学病院の治験に参加しています。
去年から始まった治験なのですが、骨髄線維症の患者の血液中の
ビタミンB6や葉酸の数値を測定し、基準より低い場合にはビタミンBなどの薬を
投与する、というものです。
去年8月に治験が始まったときには私のヘモグロビンが9くらいで、
ビタミンB6なども減っていませんでした。 
けれど今回ヘモグロビンが7.5になったときにはビタミンB6などが、
低値になっていたので、今年5月から薬を飲み始めました。

すると、5月・ヘモ7.5→ 6月・ヘモ7.6→ 7月・ヘモ7.8→ 8月ヘモ8.2と
上昇してきました。
先生は薬が効いてるのではないかとおっしゃってました。
血小板と白血球も若干上昇です。〔血小板と白血球は私はまだ正常範囲です〕
現在飲んでいるのは〔ピドキサール、フォリアミン〕です
基本、ビタミンと葉酸なので副作用はほぼ無しとのこと。
他の大学病院の治験なので難しいかもしれませんが、こんな話を聞いたんだけど
くらいな感じで主治医の先生にお話してみてはいかがでしょう。

ジャカビの次の薬も治験がまた始まるようですね。
次の薬は血球が減る副作用がないとのことで、大変期待してます。
ただ、根本的な治療薬ではないので1日も早く治療薬がでてほしい
ところです。


長々とすみませんでした。少しでもご参考になれば幸いです。
どうぞ、お身体お大事にしてください。

投稿: M | 2016年8月24日 (水) 17時00分

Mさん、こんばんは。

情報をありがとうございます。

Mさんの場合、一年も経たないうちにHbが、9→7.5に下がったのですね。
私も、徐々に下がってきています。おなじくらいなぺースかな?
次回の診察の時に、貧血対策を絶対に聞いてみようと思います。
いろいろあるものなんですね。

私の場合は、鉄分量の検査がありましたが、不足はないということで、
それ以上のことは何も無かったです。
男性ホルモンですか。これも聞いてみます。
どうもありがとうございます。

過ごしにくい日が、まだまだ続くと思われますが、
元気にお過ごし下さいね。

投稿: 墓石 | 2016年8月24日 (水) 20時34分

墓石さん、こんいちは。
アグリリン飲んでから4週間経ちました。昨日、2回目の定期検査に行きました。血小板は130->100になり、それ以外に変化なしの結果でした。薬も2週間おきに2->3->4錠になりました。ただ、薬代が高いですね。
アグリリンを飲み始めてからアスピリンを止めていいと言われましたので、墓石さんの血小板はほぼ通常値ですので止めれるかもしれませんね。

朝晩は冷えていきますので、体に気を付くてください。

投稿: さっ | 2016年9月 1日 (木) 13時09分

さっさん、こんにちは。
急に秋らしくなり、少ししのぎやすくなりました。

さっさんは、アグリリンが良く効いているのですね。
よかったですね。
アグリリンは値段が高いので、私の場合高額療養費にかかります。
ありがたいですが、手続きが面倒です。

血小板が減少しているのは、骨髄の繊維化が進んでいるのかも知れません。
ちょっと心配しています。

投稿: 墓石 | 2016年9月 1日 (木) 20時35分

墓石さん こんにちは。

ブログ拝見させてもらっているのに すっかりご無沙汰しています。
すみません。それなりに変わりなく過ごしています。

貧血のことで思い出したことがありましたので。
貧血になり初めの頃 ヘモグロビン9とか8の頃のことだと思います。
私すごくよく 転んでいました。
大人になって転ぶことってあまりありませんよね。
なのにその頃本当に 頻繁につまずいたり 階段を踏み外したり 
物にぶつかったり 段差があると認識していながらつまずいて
転んでいました。
今思うと体が貧血に慣れていなかったのか 普通に動くと体がついてこない感じで、脳が処理しきれていなかったのか?
その頃よりずっと貧血の今は ころぶこともなくなって
すっかり 忘れていました。

墓石さんも、気をつけてくださいね!!!(落ち着きが無い私だけかもですが)

投稿: J | 2016年9月 3日 (土) 12時08分

Jさん、こんにちは。

変わりなくお過ごしのようで良かったです。
少し涼しくなってきたので、過ごしやすくなりましたね。

へぇ~、貧血になると転びやすくなりますか。私も注意します。
私の場合は、転ぶよりも先に、足がだるくなってきます。
歯を磨くときでさえも、手がだるくなってきます。
歩くスピードもものすごく遅くなりました。
見かけ上の老人度がぐんとアップです。
ヨボヨボと生活していますよ。

投稿: 墓石 | 2016年9月 4日 (日) 11時06分

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