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2015年8月22日 (土)

『血液癌フォーラムin京都』に参加

 今日8月22日は、「NPO法人血液情報広場・つばさ」主催による『血液癌フォーラムin京都』に参加してきました。京都では、初開催でした。
 内容は、次のようでした。
   Ⅰ、全体会
      ○血液と血液がんの理解:京都府立医大病院 血液腫瘍内科 谷脇 雅史 先生
      ○血液がんの治療:京都府立医大病院 血液腫瘍内科  近藤 忠一 先生
   Ⅱ、 疾患別Q&A分科会 ―各分科会同時進行―
      私は、「慢性骨髄性白血病・骨髄増殖性腫瘍」
      京都府立医大病院 血液腫瘍内科  黒田 純也 先生
   に参加しました。
       他の分科会は、「骨髄性腫瘍」、「多発性骨髄腫」、
          「リンパ性腫瘍I」、「リンパ性腫瘍II」です。
   Ⅲ、全体会
      「口腔ケア」、「通院での化学療法と暮らし」。「講師全員によるQ&A」

 以下、まとまらない感想を・・・。
 ・少し難しかったですが、良く準備された内容でした。ありがとうございました。
  ・参加者数は、会場に一杯だったので150人位だった思います。(直感です。)
 ・参加者の多数は、白血病、リンパ腫の方がほとんどで、真性多血症、骨髄線維症、本態性血小板血症の方は、少数だったという印象です。まあ、患者数と治療実績からして当然のことですが・・・・。
 ・「慢性骨髄性白血病・骨髄増殖性腫瘍」の分科会も、よく練られた分かりやすい内容でした。良かったです。
 ・ただ、当然のことながら「慢性骨髄性白血病」の説明が中心でしたので、「骨髄線維症、本態性血小板血症」については、少し時間が少なかったです。
  ・「骨髄線維症、本態性血小板血症」についての断片的メモです。
  ★二次性骨髄線維症の病気の進行について=
    個人差が大きくケースバイケースで一般的には言えない。
  ★アグリリンについて=
    長期使用のリスクは少ないが、表れる副作用はハイドレアより大きい。
    ハイドレアもアグリリンも両方とも選択肢の一つ。   
    ★白血病に転化した場合、予後は極めて悪い。

  スタッフの皆さんありがとうございました。  では。また。

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コメント

つばさフォーラム行ってこられたんですね。暑い中ご苦労さまでした。行きたかったのに…スッカリ忘れてしまってました…残念です。

やはり少なかったんですね…。11月にあるフォーラムも、患者数がすくないから、あがってこなかったらしいです。

でも、ジャカビやアグリリンを服用する患者さんも増えてきたからなぁ…って本当はしたらいいんやけど…と主治医がいってました。

やっぱり、患者数は少ないから…研究も進んでないんやね…なんか悲しくなっちゃうわ。研究のためやったら、献体するのになぁ…と最近おもいます。

投稿: 寺っち | 2015年8月23日 (日) 14時40分

墓石さん こんばんは。(*^_^*)

フオーラムへ行かれたのですね。まだまだ難病は
実に多いです。更なる医学の発展を願ますね。

血液の病もこんなに多くあって、解釈に難しい。
私も眼を府立で見てもらってます。眼の病も
10種以上もあって、先生も多いです。
これから新たに癌センターを建設をされます。
個人の寄付なんですって。多分癌で闘った方
でしょう。

投稿: 輝子 | 2015年8月23日 (日) 18時50分

寺っちさん、コメントありがとうございます。

ガンフォーラムに参加しても、リンパ腫や白血病については情報が満載ですが、
肝心の自分の病気については情報が少ないです。
実は、アグリリンと二次性骨髄線維症については、私の質問用紙への回答です。
アグリリンは、細々と副作用が多くて困るという雰囲気でした。
ハイドレアを薦めたい感じだったような??
二次性の骨髄線維症もほんとに個々のケースで状態が違うようです。
研究は、患者数の多い順ですね。仕方がないですね。

投稿: 墓石 | 2015年8月23日 (日) 20時22分

輝子さん、こんばんは。

輝子さんの目も何とか横ばい状態が続いているのですね。
なんとか、病気が進行しないようにお願いしたいものですね。

へぇ~。ガンセンターが、個人の寄附で建設ですか。
凄いですね。

最近は、撮影からも足が遠のいています。木津土手に、たまに行くぐらいです。
宇治田原も琵琶湖も、もう久しく行けてないです。
琵琶湖のヒマワリも今季は行けずじまいでした。

投稿: 墓石 | 2015年8月23日 (日) 20時30分

墓石さん  こんにちわ

つばさフォーラムお疲れ様でした。
血液ガンフォーラムと成ると幅広くなってしまうのですね。
やはり少数派は辛いですね。
 
アグリリンについても個々のケース薬の効く仕組み等、詳しく知りたいですよね。

私はゲノム編集が血液の病気でどのくらい進んでいるのか知りたいです。 
先月NHKクローズアップ現代 で特集していました。
すごい技術だなと思いました。期待しています。

つばさフォーラム少数派だからこそ参加していかないといけないのかなぁ。

アグリリンそろそろ効果出てくると良いですね。
次回 良い数字が出ますように祈ってます。

投稿: J | 2015年8月24日 (月) 11時49分

Jさん、コメントありがとうございます。

私の参加した分科会では、最後に、質問を読みあけて、講師の先生が回答する
形式になっていましたが、骨髄増殖性腫瘍についての質問は、私の一件だけだった
ように思います。少数派ですね。
治療法もそんなに選択肢はないので仕方がないですね。

ゲノム編集ですか。私は見てないです。難しそうな話ですね。

次回の診察が待ち遠しいというか、心配というか、複雑な心境です。
私は、生き延びたいという強い願望は無いと人には言っていますが、
その割りには、くよくよといきています。人間ができていませんからね。
そんなものです。

投稿: 墓石 | 2015年8月24日 (月) 12時21分

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