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2015年4月21日 (火)

【ジャカビ始めた人】(4)

 ジャカビを始められたJさんより、処方7ヶ月目のコメントを頂きました。病気の経過も詳しくまとめていただいています。良好な治療効果が出ているようです。

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 ★MF診断からジャカビ服用までまとめてみました。
  ジャカビ処方6ヶ月 (実際には7ヶ月になります。)

 6ヶ月目の診断 MRIをとり体積的に70%脾臓縮小 心電図問題なし。
診察の時先生に「今私の脾臓は通常の何倍くらいですか?」と聞いたら先生は悲しそうに?「普通は 触診できませんよ。」と…。
まあ私も始め肋骨の下に「あれ 何だろう左右の肋骨違う?」って言うのが自分で気がついた始めですから まだまだ大きいのでしょう。大きくなってきてやばいかなと、病院に行ったくらいの感じが今です。

 ジャカビ服用にあたって。貧血、血小板の減少。免疫力が落ちているので帯状疱疹などの感染症に気をつけるよう言われました。
私の場合は始めから輸血との平行だったためか、これといった副作用は 今のところ出ていません。

嬉しいのは 体の調子が良くなったこと。脾臓が小さくなり食事がおいしくなったこと。膨満感がなくなり 胃の痛み 背中の痛み(食道かな)38度近い微熱が平熱に戻り輸血の回数が劇的に減ったこと。そして生きてることです。
今も脾臓に軽い痛みや違和感はあります。触診もできます。不安もあります。
でも気持ちは軽くなりました。前はかなり無理しての前向きだった気がします。

 ★私のMF診断からの日々まとめてみました。
 正式に診断名がついたのは、2013年 1月です。
骨髄移植を勧められ眠れなくなり睡眠導入剤(ロヒプノール)を処方してもらいました。
主人も私も病気の進行より先に体を壊してしまいそうでしたので。ww

 病院の壁に貼ってあった つばさの会「骨髄増殖性腫瘍」の講演会を知り、とりあえず参加 第一線の先生方の病気の説明 現在最前線の医療の状況など とてもわかりやすく詳しく講演していただきました。(現在は骨髄増殖性腫瘍.netなどにも詳しく載ってます。)病気を知ることで大分心構えができた気がします。

 ここで移植以外の治療法について先生方に相談してみました。
先生方は現在治癒が望めるのは移植だけ、技術も術後のケアもかなり向上してきている。リスクも減ってきている。治療法方から移植を外さないようにと言われました。
ただ先生方も この病気の場合始めの頃は体の不調をあまり感じない。人により進行にかなり差があるため、移植を進めるタイミングは難しいとも。診察時間内には詳しい説明がなかなかできずいけないなぁとも言ってました。

 私は家族とも相談して 治験の参加か ジャカビの承認もそう遠い話でではなさそうなので、そちらを待つことにしました。

 大学病院でも見てもらうようになり 遺伝子検査もしてもらいました。
JAK2V617F陽性 アレルバーデン値72.9% でした。

 始めの一年間はヘモグロビン9前後の貧血 胃の不調はあるものの数値も横ばいで、旅行もしてコンサートにも行き 日々楽しくをコンセプトにしてました。

2年目いきなりヘモグロビンが7を割ってしまい月1輸血。 
 5月ヘモグロビン4.2に激減 血小板も下がり週2の輸血になりました。血小板は5日くらいしか持たないとのことでピンチでした。
 輸血を始め尿酸値が上がりザイロリック5mg処方 病気の進行は思ったより早いなと感じました。
 5月末よりプリモボラン2錠 造血のため処方 これは3ヶ月ぐらいで効果が出てくるらしいのですがちょうどその位で辞めたので効果は不明。

 9月よりジャカビ処方朝1錠 夜1錠  「ジャカビ 1」です。^^

 輸血の為鉄分増加 フェリチン1000を超えた為11月よりエクジェイド500mg処方。
 エクジェイド良い薬らしいですが飲み方が微妙です。後お腹が 私ゆるくなります。だから休み休みです。

今はジャカビ朝1錠 夜2錠  ザイロリック朝10mg  エクジェイド500mg空腹時(休み休み)   眠れない時ロヒプノール1mgの1/4時々です。
 現在ジャカビの処方も 地元の病院でいただくようになりました。

 ジャカビ1日でも長く効いて欲しいです。
「海外で長く飲んでいる方で 骨髄の働きが良くなったという報告もあるんですよ。」っていう先生の言葉が希望の光です。
 保険制度にも感謝 夏には特定疾患に指定されるといいなぁ。

   長々と書いてしまいました。すみません。  (J)

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コメント

Jさん
ジャカビ 効いているようで良かったですね。
このまま ずーと効果がありますように!
夏から特定疾患に指定されると良いですね。
私の本態性血小板血症も指定されると良いけど、、、無理かな。
少し期待しています。

投稿: じゅん | 2015年5月 4日 (月) 07時27分

じゅんさんほんとにそうですね。
Jさんの報告は、ちょっと心の支えですね。
選択肢は多いほどいいですね。

投稿: 墓石 | 2015年5月 4日 (月) 08時55分

じゅんさん

ありがとうございます。
ジャカビ効いてよかったです。心から。
病気ってやなんだけど、日々生きてることのありがたさや、
大切さを改めて考えます。
じゅんさんの病気も進まず、楽しい日々が過ごせますように!
早く画期的な治療法が発見されますように!指定も!

投稿: J | 2015年5月 4日 (月) 09時27分

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