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2015年4月17日 (金)

定期診察の日(84)

 今日は、KS病院へ定期診察に行ってきました。11時~11時半の予約でしたが、診察は12時半でした。1時間程度の待ち時間ということで、これは順調な方です。
 診察の結果です。
 血小板数は、84万/μlでした。横ばいです。ヘモグロビンも前回とほぼ同じで横ばい、中性脂肪、カリウム、尿酸値、LDH、γGTPなどは、相変わらず異常値のままです。全体的にみて前回と大きな変化はないということで、投薬量は引き続き同じです。
 前回、足の痺れ対策のためにキネダックが処方されていましたが、これを服用すると、下痢になったり、吐き気がしたり、気分が悪くなったりしたので中止することになりました。代わりの薬も不整脈の副作用があるということなので断りました。
  「ほっておくと、歩けなくなる可能性がありますか?」という質問には、「そこまでひどくなることはないと思う。」ということでした。ということで、足の痺れの方は、原因が確定しないまま、しばらく我慢することになりました。心配ですが・・・。
  どんよりとした曇り空のような病状ですが、大雨になっていないだけマシということでしょうね。          では。  また。

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コメント

墓石さん、難病ですね。世の中には名もない?難病が沢山ありますが、ホトンド知られていません。文明の進化と共に、難しい病気が出てきました。

私は頚椎移植した、愛知県の藤田保健衛生大学病院で、何人かの難病患者を見て、私など原因がハッキリしていて、まだましな方だと思いました。

昨日、安倍総理と翁長知事との会談が、やっと実現しましたが、「辺野古以外に道はない」という、そっけのない答弁では解決しない。

昨年の知事選や衆議員選の結果を見れば、翁長知事の対応はしごく当然であり、私は本土へ移設計画すべきだと思いま
す。そうすればもっと過激な反対運動があるでしょう。

安倍総理は26日に渡米するが、オバマにこの沖縄の意思をハッキリ言うべきだ。総理が寄り添うべきは、日本国民たる沖縄県民であり、アメリカではない。


投稿: たそがれ裕次郎 | 2015年4月18日 (土) 12時24分

墓石さん こんにちは。(*^_^*)

横ばい状態で良かったですね。
本当に医学は進歩したと思ってましたが、まだまだ
癒されない病気の多いこと!
15年前とは格段の差はありますが。

夫の件も心配しても仕方ない。今日を大事に
思い出作りをしようと思ってます。
昨日は信楽の奥地である信楽温泉というか、
ゴルフ場へ行きました。桜が今だ満開でしたよ。
宇治は若葉ですが、17日は遅咲きと思います。

投稿: 輝子 | 2015年4月18日 (土) 14時04分

たそがれさん、コメントありがとうございます。

難病で、遠くない時期に終わりが来ます。
ある面、気が楽とうこともできます。じたばたしても
仕方がないですからね。

憲法が変わるのは、私の死語と思っていましたが、
そうでもなさそうな状況になってきましたね。
TPPの行方も気になります。
最近の情勢は、安心して終わりを迎えられないです。

投稿: 墓石 | 2015年4月18日 (土) 19時56分

輝子さん、こんばんは。

すっきりしない状態が続いています。
これは、良いことなんでしょうね。

輝子さんは、ご夫婦で信楽へ行かれましたか。
私は、風邪を引いて休養しています。せっかく
良い天気だったので、田原川の八重桜に行きた
かったのですが・・・。

投稿: 墓石 | 2015年4月18日 (土) 20時06分

今日は全国的に荒れた天気のようですが、政治もそのようです。

自民党はメディアに圧力をかけていると、民主の枝野が言ってるが、すでに「秘密保護法」の威力がものを言ってますかねぇ。
私も、平均寿命まであと数年ですが、人生の最後の直線に入って、一番否な政権を見ているような気がします。

投稿: たそがれ裕次郎 | 2015年4月20日 (月) 07時36分

たそがれさん、こんにちは。

すっきり安楽には、死ねそうにないですよ。
世の中難しいです。

投稿: 墓石 | 2015年4月20日 (月) 21時53分

墓石さん、受診 お疲れさま。

変化がなくて横ばいは良い事かもしれませんよ。
私は自分の病状、血小板の数値が変化なくて横ばいであってほしいです。
私は『神様 贅沢は言いません。今のままで我慢します、このままで良いですからこれ以上悪くしないで下さい』っていう感じです。
今より血小板がが少なくなれば 最高にうれしいですけど。

墓石さんの痺れが少しずつ良くなっていきますように!

投稿: じゅん | 2015年4月21日 (火) 11時20分

じゅんさん、コメントありがとうございます。

私もじゅんさんと同じ気持ちです。
このまま、悪くならずに続いて欲しいです。
しかし、そうは行かないのが世の常かも知れませんね。

じゅんさんの病状が進まないことをお祈りします。

投稿: 墓石 | 2015年4月21日 (火) 12時05分

墓石さん こんにちは。

受診 お疲れ様でした。変わらずで安心ですね。
でも足のしびれは 気になりますね。風邪は良くなられましたか?お大事にしてくださいね。
雨多いです。(素敵な呼び名が多い!)
私地方にもやっと春が訪れました。

MF診断からジャカビ服用までまとめてみました。
  ジャカビ処方6ヶ月 (実際には7ヶ月になります。)

6ヶ月目の診断 MRIをとり体積的に70%脾臓縮小 心電図問題なし。
診察の時先生に「今私の脾臓は通常の何倍くらいですか?」と聞いたら先生は悲しそうに?「普通は 触診できませんよ。」と…。
まあ私も始め肋骨の下に「あれ 何だろう左右の肋骨違う?」って言うのが自分で気がついた始めですから まだまだ大きいのでしょう。大きくなってきてやばいかなと、病院に行ったくらいの感じが今です。

ジャカビ服用にあたって。貧血、血小板の減少。免疫力が落ちているので帯状疱疹などの感染症に気をつけるよう言われました。

私の場合は始めから輸血との平行だったためか、これといった副作用は 今のところ出ていません。

嬉しいのは 体の調子が良くなったこと。脾臓が小さくなり食事がおいしくなったこと。膨満感がなくなり 胃の痛み 背中の痛み(食道かな)38度近い微熱が平熱に戻り輸血の回数が劇的に減ったこと。そして生きてることです。

今も脾臓に軽い痛みや違和感はあります。触診もできます。不安もあります。
でも気持ちは軽くなりました。前はかなり無理しての前向きだった気がします。


私のMF診断からの日々まとめてみました。

正式に診断名がついたのは、2013年 1月です。
骨髄移植を勧められ眠れなくなり睡眠導入剤(ロヒプノール)を処方してもらいました。
主人も私も病気の進行より先に体を壊してしまいそうでしたので。ww

病院の壁に貼ってあった つばさの会「骨髄増殖性腫瘍」の講演会を知り、とりあえず参加 第一線の先生方の病気の説明 現在最前線の医療の状況など とてもわかりやすく 詳しく講演していただきました。(現在は骨髄増殖性腫瘍.netなどにも詳しく載ってます。)病気を知ることで大分心構えができた気がします。

ここで移植以外の治療法について先生方に相談してみました。
先生方は現在治癒が望めるのは移植だけ、技術も術後のケアもかなり向上してきている。リスクも減ってきている。治療法方から移植を外さないようにと言われました。
ただ先生方も この病気の場合始めの頃は体の不調をあまり感じない。
人により進行にかなり差があるため、移植を進めるタイミングは難しいとも。診察時間内には詳しい説明が なかなかできずいけないなぁとも言ってました。

私は家族とも相談して 治験の参加か ジャカビの承認もそう遠い話でではなさそうなので、そちらを待つことにしました。

大学病院でも見てもらうようになり 遺伝子検査もしてもらいました。
JAK2V617F陽性 アレルバーデン値72.9% でした。

始めの一年間はヘモグロビン9前後の貧血 胃の不調はあるものの数値も横ばいで、旅行もしてコンサートにも行き 日々楽しくをコンセプトにしてました。

2年目いきなりヘモグロビンが7を割ってしまい月1輸血。 
5月ヘモグロビン4.2に激減 血小板も下がり週2の輸血になりました。血小板は5日くらいしか持たないとのことでピンチでした。
輸血を始め尿酸値が上がりザイロリック5mg処方 病気の進行は思ったより早いなと感じました。

5月末よりプリモボラン2錠 造血のため処方 これは3ヶ月ぐらいで効果が出てくるらしいのですがちょうどその位で辞めたので効果は不明。

9月よりジャカビ処方朝1錠 夜1錠  「ジャカビ 1」です。^^

輸血の為鉄分増加 フェリチン1000を超えた為11月よりエクジェイド500mg処方。
エクジェイド良い薬らしいですが飲み方が微妙です。後お腹が 私ゆるくなります。だから休み休みです。

今はジャカビ朝1錠 夜2錠  ザイロリック朝10mg  エクジェイド500mg空腹時(休み休み)   眠れない時ロヒプノール1mgの1/4時々です。
現在ジャカビの処方も 地元の病院でいただくようになりました。

ジャカビ1日でも長く効いて欲しいです。
「海外で長く飲んでいる方で 骨髄の働きが良くなったという報告もあるんですよ。」っていう先生の言葉が希望の光です。
保険制度にも感謝 夏には特定疾患に指定されるといいなぁ。

長々と書いてしまいました。すみません。 


投稿: J | 2015年4月21日 (火) 17時35分

Jさん、コメントありがとうございます。
コメント欄は、その記事を開かないと、読めないので、読まれる確率が
少ないです。それで、独立した記事として、転載させてください。

風邪のが長引いています。今日は発熱のため、一日中寝ていました。
体調悪いと落ち込みます。
明日は、散歩に出るつもりですが、どうなることか・・。

投稿: 墓石 | 2015年4月21日 (火) 20時40分

おはようございます。転載ありがとうございます。
ひとつのケースとして読んでいただければと思います。

風邪いけませんね。具合悪いのにお返事、転載ありがとうございました。
散歩...。休みましょう。発熱は消耗します 休むのも治療です。
墓石さんのまわりは 素敵なところばかりで 楽しませてもらっていますが
無理はやめましょう。持病持ちは、自分に優しく 過保護でいきましょう。
今日からお天気も良くなるみたいです。   お大事にしてくださいね。

投稿: J | 2015年4月22日 (水) 08時12分

Jさん、転載の許可ありがとうございます。
ジャカビについて知りたい人は、きっといると思います。

 今日は熱も下がり、散歩に出ようとしていると、再び発熱してきました。
今は、Jさんの助言どおり家でおとなしくしています。

投稿: 墓石 | 2015年4月22日 (水) 11時15分

横ばい状態は、喜ばしい事なんだろうけど…気持ちはスッキリしませんよね。

スキッと治る薬はないものかなぁ…と常日頃思います。

動ける間は、好きな事楽しい事をして、いい時間過ごせたら良いですね(^.^)b

投稿: 寺っち | 2015年5月 3日 (日) 22時26分

寺っちさん、コメントありがとうございます。

まあ、生きている間は気楽にやっていこうと思っていますよ。
シロツメクサで花輪を作るとは、いいですね~。
子供みたいですね。純真ですね。

投稿: 墓石 | 2015年5月 3日 (日) 23時08分

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