« 二十四節気「立冬」2014 | トップページ | 永源寺・金剛輪寺紅葉見物 »

2014年11月12日 (水)

【ジャカビ始めた人】(2)

 ジャカビを始められたJさんより、コメントを頂きました。かなり治療効果が出ているようです。記事として転載させていただきます。この病気を持つ患者相互の交流のささやかなきっかけになればと思います。

         **********
  ジャカビ飲み始めて一月半の報告です。
脾臓はかなり小さくなりました。
貧血  私の場合今のところ良くなってます。覚悟していたのですが先生もビックリする程です、
今まで週一で輸血していてもジリ貧でヘモグロビン7を維持できなくて月5回位お願いしていました。でも先週は 2周間開けることができました。 血小板も低いので5mg×2回の少量が良かったのかと思っています。
体重も増えました てか食欲止まりません。
新しい薬が出来るまでもう少し時間ができたと思います。

  現在の状況喜んでくださって ありがとうございます。
地元で見ててくださっている主治医の先生もとても喜んでくれました。
家族や友人達みんな心配してくれて嬉しいです。
献血して下さる皆様にも感謝 感謝です。

寒くなってきました。 
お体に気をつけて充実した毎日をお過ごしくださいね。
                     11月12日     J
         **********

|

« 二十四節気「立冬」2014 | トップページ | 永源寺・金剛輪寺紅葉見物 »

コメント

墓石さん こんばんは。(*^_^*)

効力のある薬を飲まれた体験。
良かったですね。
希望で出て来ましたね!

医学は日々進み感謝です。

私も難病の眼科ですが、最近の網膜注射がよく
効くのです。段々改善される様です。

これからは不治の病も希望が持てそうですね!

投稿: 輝子 | 2014年11月13日 (木) 20時28分

輝子さん、こんばんは。

良い薬が造られて、治療が進歩していくことは
うれしいことですね。

今日は滋賀県の永源寺に紅葉見物に連れて行ってもらいました。
いたるところ紅葉がすすんできましたね。
いろいろ行きたいですが、行動力が衰えてなかなか
思うように体が動かないです。

投稿: 墓石 | 2014年11月13日 (木) 21時18分

Jさん

はじめまして。
ジャカビが効いて、脾臓が縮小し
貧血も良くなっているとのこと
本当に良かったですね。
早く、線維症自体を治す薬が
できるといいですね。

投稿: kazumi | 2014年11月16日 (日) 07時42分

墓石さん 掲載ありがとうございます。

輝子さん 治療の進歩は嬉しいですね。
       難病の眼科=良くなってきているって嬉しいですね。良かったですね。


kazumiさん はじめまして。コメントありがとうございます。

線維症自体を治す薬できるといいですね。本当にそう思います。
私も5月にヘモグロビンが4、2に成った時にはちょっと覚悟しました。(笑) 親にカミングアウトしましたよ。
貧血怖いです・・・トラウマになってます。投薬これからも心配ですが
とりあえずホッとしています。
 


   

投稿: J | 2014年11月16日 (日) 15時45分

 Jさん、その後の様子も時々お願いします。
 しかし、ヘモグロビン4.2とは、すごかったんですね。

投稿: 墓石 | 2014年11月16日 (日) 17時37分

Jさん

ヘモグロビン4.2とは、本当に深刻な貧血を経験されたのですね。私は、5.2まで下がったことがありますが、その時でさえ、これは危ないなと思いました。

投稿: kazumi | 2014年11月17日 (月) 04時09分

墓石さん こんにちは。

Jさんのジャカビの体験談 その後を載せていただき 参考になります。
墓石さんがはじめる新薬、Jさんのジャカビ など 新しい薬が開発されるのは 患者にとって うれしいです。
さらに新薬の開発に期待します。

Jさん こんにちは。
ジャカビがお身体にとても合っているようですね。
副作用もないようで、良かったですね。
Jさんにこんなに効果絶大とは 私も驚き、喜んでいます。

みなさま
朝晩は寒いですね。
風邪などに 気を付けてお過ごし下さい。


投稿: じゅん | 2014年11月18日 (火) 10時32分

じゅんさん、コメントありがとうございます。
 ほんとに良い治療法が待たれますね。

 これからますます寒い日が増えていくことと思います。
 元気にお過ごし下さい。

投稿: 墓石 | 2014年11月18日 (火) 14時47分

じゅんさん こんにちは。 コメントありがとうございます。

これからの薬は、遺伝子レベルで解析も進んでいるので期待できますよね。
ジャカビも本当に無味無臭で小さな錠剤です。
1日2回食事の作用も受けないそうです。
色んな選択肢が広がるといいですね。
外出時はマスクとカイロ忘れず!寒さや不安な気持ち乗り切りましょう! 

投稿: J | 2014年11月18日 (火) 16時59分

墓石さん、初めまして。

闘病記のブログ拝見させていただきました。
私もETからMFへ移行しました。
昨日骨髄繊維症の診断がでたばかりです。
二時性の骨髄繊維症は情報も少なく、墓石さんのブログは大変参考になります。
今後もよろしくお願いします。

投稿: M | 2015年2月 1日 (日) 16時25分

Mさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

昨日の診断ですか。そうですか。

情報があったら、またお知らせ下さい。
こちらこそ、今後ともよろしくお願いします。

投稿: 墓石 | 2015年2月 1日 (日) 18時32分

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.cocolog-nifty.com/t/trackback/522242/60640954

この記事へのトラックバック一覧です: 【ジャカビ始めた人】(2):

« 二十四節気「立冬」2014 | トップページ | 永源寺・金剛輪寺紅葉見物 »