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2014年2月21日 (金)

定期診察の日(70)・骨髄増殖性腫瘍患者会

今日は、KS病院の定期診察に行ってきました。風の強い寒い一日でした。混雑はなく、予約通りの時間に診察が始まりました。

 さて、結果ですが、血小板数は、横ばいの76万/μlでした。薬を服用しているにもかかわらずほとんど下がらないです。以前なら、同じ量でも5万づつくらい下がっていたのですが。長期的にじりじり下がってきていた白血球と赤血球は、ちょっと増加しました。ヘモグロビンも少し回復しました。造血の機能が、まだまだ良く働いているんでしょうかね?   素人考えで、かってに、これは良いことだと思っていますが・・・。
 中性脂肪、カリウム、LDH、γGTP、尿酸値などは異常値のままです。尿酸値は、83でしたが、これって結構高いと思うのですが、薬は無しです。
 足の痺れや脇腹の違和感、微熱、立ちくらみなどの症状も相変わらずです。最近、朝起きると、少し滲む程度ですが、いつも鼻血が出ています。口内炎がひどいです。二日に一回は出血しています。
 今回、HbA1cの検査が入りました。6.5でした。食事で、まだ何とかなる範囲なので、食事のコントロールと運動で頑張ることになりました。
 抗ガン剤の量は変わらずですが、バイアスピリンは、しばらく中止して様子をみることになりました。なにしろ出血がなかなか止まりにくいですからね。

   【余談です】  ・・・情報です・・・。
 ・本態性血小板血症(ET)、真性赤血球増加症(PV)、原発性骨髄線維症(PMF)を対象とする『骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)』のホームページが立ち上がったようです。この病気の解説なども出ています。
   『骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)』
            http://mpn-japan.org/index.html
また、新着情報などは、次のFaceBookのページで見ることができるそうです。
            http://www.facebook.com/mpnjapan

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コメント

墓石さん こんにちは。(*^_^*)

検査はまずまずで良かったですね。

血液検査、、、、HbA1cの検査を1か月前に
やったのです。3,5年前に糖尿と言われて、3か月
で正常値になり、その後ズーと正常でした。今回
久し振りです。血糖値は113でもこの数値が6,8
では駄目ですってね。3,5年前は血糖値120
でした。
食事を減らし、大好きな甘い物を控える様に
ですって。甘い物がご飯より好きで、食べられない
と思うとストレスが。

食べ物と運動ですか。運動嫌いですから、心して
励まなきゃ、と思っています。

投稿: 輝子 | 2014年2月22日 (土) 14時50分

輝子さん、こんばんわ。コメントありがとうございます。

輝子さんも、糖尿系ですか。4年前なら、私の方が先輩ですね。
私は、診断が出てから、20年以上が経ちました。一大決心をして、
食事のコントロールを始め、16kgも体重を落としました。
しかし、食べ物の誘惑にはなかなか勝てませんね。
油断すると、すぐに悪い数値になってしまいます。
私の場合、甘いものも塩辛いものも好きですから、困ったものです。

投稿: 墓石 | 2014年2月22日 (土) 19時57分

はじめまして。いつも拝見してます。墓石さんは何でも知っていらっしゃるようなので教えてもらいたいことがあります。私は37歳女性、墓石さんと同じ病気ですが、52万なので経過観察です。3人の子供もいます。先日、保険屋さんに医療保険を勧められたのですが、この病気では新たに入れませんよね。墓石さんは保険などどうされていますか?

投稿: にくや | 2014年2月25日 (火) 19時32分

にくやさん、コメントありがとうございます。

保険ですか、私は詳しくないです。
ちなみに、私は医療保険、生命保険ともに、まったく加入していません。
私は収入も無い身ですので、私が死んでも誰も経済的損失を受けないです。
生命保険については、自分の葬儀代だけを残しておくだけでいいのです。
ガンの治療費にお金がかかる場合が想定されますが、私は保険適用外の高度治療は、
受けるつもりはないです。その時は、潔く保険適用内の治療のみで諦めます。
高額療養費は、月額8万円を超える分は無料のはずです。
というわけで、私は保険には入っていないです。
しかし、にくやさんの場合は、若いし、難しい問題ですね。
ただ、血小板増多症が分かってから、私の場合、22年間も生きてきました。
骨髄線維症に移行しなければ、もっともっと生きられたはずです。
にくやさんは、若くまだまだ先が長いですので、普通に、自分の人生設計に基づいて
考えられたらいいと思います。
病気の進行よりも、子供が一人前になる方が、圧倒的に早いと思います。

投稿: 墓石 | 2014年2月25日 (火) 20時55分

いつも情報ありがとうございます。参考になります。
病状の方も、今は小康状態なんでしょうか?

2011年にdry tapで血液内にも出てきちゃいけないものが
少しずつ増えてきました。(まだ数%です)
左右の肋骨下くらいが痛くはないんですが、違和感が
出てきましたが、墓石さんの違和感はどんな感じなんでしょう?つっかえた感じですか?
今までそんな感覚なかったので…墓石さんに聞いてみようと思った次第で…。よろしくお願いします

投稿: 寺っち | 2014年2月25日 (火) 21時46分

寺っちさん、こんばんは。

うまく説明できないですが、違和感のあるのは、左の脇腹です。
何か苦しい感じです。車を運転するとき、左が苦しいので、
知らず知らずに体が、右の方に傾いています。
夜寝るとき上を向くと、左が重く苦しい感じです。
医師は、これから脾臓はまだまだ大きくなると言っています。
外からさわって分かるくらいになると、恐ろしいことを言っています。
いやですね~。

投稿: 墓石 | 2014年2月25日 (火) 22時48分

こんにちは
同じ日に診察でした。先月から急激にヘモグロビンが減ってしまい輸血のための診察です。今日も輸血してもらってきました。
やばいです。昨年は数値的には徐々によくなっていたので、急激の変化にとまどっています。
ちなみに私はJAK2変異のMFです。
脾腫はかなり大きいです。脾臓があっぱくして食も細いです。脾臓がグンと大きくなるときは結構な痛みもありました。胃腸が変化についていかれないのか痛くなりました。その後落ち着いていたのですが、今年に入りまた成長期なのか脾臓がパンパンに腫れています。
新薬認証、切望しています。

投稿: J | 2014年2月26日 (水) 17時12分

Jさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

ヘモグロビンの変化というのは、そんなに急激に変化するものなのですか?
ゆっくりとしか変化しないもののと、勝手に思っていました。違うんですね。
左脇腹の感じも、私の場合、波があるようです。
きついときは、けっこうきついです。
私は、輸血はまだ経験無いですが、そのうち必要になるんでしょうね。

新薬ですか。 ほんとに待たれますね。。

投稿: 墓石 | 2014年2月26日 (水) 18時21分

墓石さん はじめまして。
じゅんと申します。

私は1年半ほど前に毎年受診している健康診断で『血小板の数値が多い』と言われ 血液内科を紹介されました。

結果 血小板増多症 JAK2でした。
とてもショック でした。

でも 墓石さんの書き込みに血小板増多症と分かってから 22年も生きていらっしゃると書かれていたので、少し希望が持てました。

いまは血小板80台 バイアスピリン+胃薬です。

これからも読ませていただき勉強させていた
だきます。
よろしくお願いします。


投稿: じゅん | 2014年3月 7日 (金) 18時43分

じゅんさん、こんばんは。コメントありがとうございます。

病気の進行は極めてゆっくりしていますので、じゅんさんの場合、
危機が訪れるのは、まだまだ遠い話だと思います。
そのうち、この病気に効く分子標的薬が登場するのは、間違いないです。
私には、間に合わないとは思いますがね。

投稿: 墓石 | 2014年3月 7日 (金) 20時26分

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