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2013年11月29日 (金)

定期診察の日(67)・血液癌フォーラム

  今日は、KS病院の定期診察に行ってきました。JRの駅は、近くの寺院の紅葉見物の人で大混雑していました。

 最近の状態は、微熱が続き、息切れ・立ちくらみが続いています。
 さて、診察の結果です。血小板数は、ほぼ横ばいの79万/μlでした。予想通り、ヘモグロビンが下がっていました。
 なぜか尿酸値が正常値になりましたが、中性脂肪、カリウム、LDH、γGTPなどは異常値のままです。足の痺れや脇腹の違和感、微熱などの症状も相変わらずです。37.0℃を越える微熱は、なんとなくやる気がなくなります。
 血圧が146と少し高めですが、まだ薬を出すほどでもないという判断でした。
 これからも、マブリン散投与が、同じ量で続きます。

 帰りに、京都市内の紅葉見物をして帰りました。すごい人出でした。この時の写真は次の機会にします。 では、また。

       *** 余談です ***

  【血液ガンフォーラム参加】
 前回、血液がんフォーラムに参加したことを書きました。その後、内容をまとめてみようと努力しましたが、不正確な内容を書けば迷惑がかかるので、医学用語なども調べて整理を始めましたが、内容が膨らみすぎて、くどいばかりで有効な内容にならないと思いました。書く方も大変、読む方はもっと大変になりそうです。結局、挫折しました。
 そこで、罪滅ぼしというわけではないですが、動画で分かりやすく説明してくれるサイトを見つけましたので、基礎的な知識を学びたい人は、このサイトにアクセスしてください。
      NPO法人キャンサーネットジャパン
           「もっと知ってほしい血液がんのこと」

      FaceBook 「もっと知ってほしい血液がんのこと」

 フォーラムでは、「増殖性骨髄腫瘍」の分科会に出ましたが、出席者が少なかったので自由質問が許されました。私は、「原発性骨髄線維症と二次性の骨髄線維症の違いについて」質問してみました。
 その答えを要約的にまとめて、創作してみました。
 ★「あなたの場合、血小板血症から骨髄線維症への移行過程にあると思われます。現在は、血小板が増加傾向を示していますが、やがて血小板は減少に転じ、貧血もどんどん進み、あとは原発性骨髄線維症とおなじ経過をたどると思います。」   
  ★「骨髄線維症の生存中央値は5年です。」←これは講演中より。
  ★「来年度中には、新薬が承認される運びになっています。これは、延命効果が証明されていますが、劇的効果が期待されるわけではないです。長期使用のリスクも十分明らかになっていない面もあります。」←これも講演中よりです。

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コメント

こんにちは。
珍しい疾患は治療の開発も遅れ気味になってしまいますね。それでも少しずつ研究が進んでいるのですね。

私の主治医(血液内科の医師ですが)
疾患について詳しくないのではないかと思ってしまう事があります。まあポピュラーな病気の方も悩みはあると思うのですが。

だるい時は無理なさりませんように。

投稿: alice | 2013年12月 4日 (水) 19時53分

aliceさん、こんにちわ。
コメントありがとうございます。

私もaliceさんと同じ感想を持つことがあります。
同じような症例を、たくさん経験していないように思うことがあります。
「教科書的に言うと」という前置きがつくことが、時々あります。

投稿: 墓石 | 2013年12月 4日 (水) 20時11分

遅くなりましたが、今動画見させていただきました。
凄く参考になりました。
本当にありがとうございます。
この病気になっても、長くは生きられるから
ま~~いいか。と真剣に考えてなかったですが、
dry tap発覚して、心筋梗塞になって、
初めて真剣に向き合わないといけないなと
思っています。(そこそこ真剣だったのですが…)
また情報なぞ、ありましたらお願いします。
本当にありがとうございました。

投稿: 寺っち | 2014年1月 7日 (火) 22時28分

寺っちさん、コメントありがとうございます。

動画役に立ちましたか。
時々ネット検索しています。また何か見つけたらアップしてみます。
この病気、あまり希望的情報は少ないですね。
私の場合、希望よりも日々の充実ですね。

投稿: 墓石 | 2014年1月 8日 (水) 10時43分

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