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2013年5月17日 (金)

定期診察の日(60)・病気の最終状態

今日は定期診察日でした。今日は特に待ち時間が長かったです。10時半の予約なのに、家に帰ると1時半を過ぎていました。
 診察の結果です。血小板数は、ほぼ79万/μlでした。微妙に上昇しました。
 最近、足の痺れがひどくなってきました。無数の針で刺されるようなというか、足が熱くなるというか、そなん痺れ方です。血小板が120万を超すと、時々みられる症状だそうです。80万以下でも可能性が無いわけではないので、管理目標の上限80万を切っていましたが、投薬量を現在の1.5倍に増量し、低い値を目指すことになりました。
 尿酸値が高いことについては、病気に付随するもので、8.0という値では、まだ治療は必要ないということです。中性脂肪が高いのは、この病気とは無関係なので、まず食事の改善からということでした。

 さて今日は、この病気が最終盤どうなっていくか質問してみました。
 「死ぬ前に、身辺整理とか、いろいろやりたい課題があるので、病気の最終盤がどのようになるのか知りたいのですが・・・・?」と切り出しました。
 「分かりました。ちょっと残酷な話になりますが・・・・」と前置きされて、いくつかのケースについて説明されました。たくさん説明されましたが、メモを取るわけにもいかず、頭の中がゴチャゴチャになりました。後でゆっくり思い出して整理すると、次のようなことではないかと思います。
 ①心筋梗塞や脳梗塞の血栓症の危険がある。
 ②薬が効かなくなり、病気が暴走していく場合もある。
 ③骨髄の繊維化が進むことにより脾臓や肝臓での骨外造血が進む。これにより脾臓が肥大化し、腹水が溜まったりして危機に陥る。肝臓に負担が掛かると肝機能が傷害される。異常なタンパクが作られたりもする。(説明は複雑でしたが、要するに手の施しようがなくなるということのようです。)
 ④確率は低いが、白血病に移行することもある。(この場合も予後はきわめて悪いそうです。)
 うまく整理できませんが、以上のような話だったと思います。私の場合、一番可能性の高いのが、③のケースだそうです。この場合だと、「血栓症で急に・・・」ということではないので、最後の課題には取り組めそうですね。課題といってもたいしたことではありませんが・・・。           では。 また。

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コメント

墓石さん こんばんは。(*^_^*)

血小板が少々の上昇の様ですが、まず落ち着いて
良かったですね。それが少し多いだけで私の
血液検査の方が悪いかも解りません。
肝臓数値が少し多いです。肥えてるので肝脂肪
でしょう。中世脂肪や尿酸も少し。

皆最後が来ますが、解るって如何ばかりかと
思い、お察しします。明日の日も解らないのが
人間ですよね。

我が同窓生もALSなんです。凄い難病でしょ。
若い時は美人で有名だった人で、明るい性格
なんですがね。3年前共に同窓会の幹事した
のですよ。運命は解りませんね。

宇治田原の写真、良かったですね。凄く良い写真
ですね。表式行かれましたか。私行かなかって、
頂きに行かなきゃ。益々頑張って下さいね。
私は、、、明日同窓会なのに、息子の家族の風邪
を貰ったみたいで、、、

投稿: 輝子 | 2013年5月18日 (土) 18時19分

輝子さん、こんばんは。
ご訪問ありがとうございます。

同窓生の方が、ASLですか。これも難病ですね。
毎日、緊張感のある生活がしたいのですが、なかなか
そうはいきませんね。毎日惰性で生きています。

宇治田原の表彰式に行ってきました。どうも私は
ああいう場所は苦手ですね。

投稿: 墓石 | 2013年5月19日 (日) 00時45分

時間治療という考え方をテレビで見た事があります。
横浜の病院がそれに熱心で癌とリュウマチで成果を上げているようです。

ザックリいうと病の時間的身体リズムと薬のよく効く時間と合わせるというものです。
例えば癌とリュウマチ等は深夜に悪化するので寝る前に服用することで効果があるようです。
「時間治療」が貴君にどれだけ該当するかは不明ですが、
いちどネットサーフィンのつもりで気楽に検索されたらいかがでしょう。

いつもさらりとしていて優しいまなざしの写真を楽しみに拝見させていただいています。

投稿: 徒然草 | 2013年5月20日 (月) 17時03分

徒然草さん、こんばんは。
コメントありがとうございます。

時間治療ですか? 薬を飲む時間とか量を体のリズムに
合わせるということですね。
早速、調べてみます。ありがとうございます。

写真の方は、マンネリ化して、進歩がないです。
申し訳ないです。
徒然草さんの「鳥」の写真、うまいものですね。
しだいにはまり込んできているようにおもえますが・・・。

投稿: 墓石 | 2013年5月20日 (月) 19時48分

墓石さん こんばんは。
お医者さんにお伺いしたい事いっぱいありますね。
でも患者さんは沢山待っているし
お忙しそうで中々聞けません。
墓石さんのように今日はコレを聞くと決めて行けばいいのですね(*^-^)
暑くなってきた為か頭痛や眩暈が時々あります。
墓石さんは暑さに強いのでしょうか。

投稿: alice | 2013年5月24日 (金) 20時16分

aliceさん、こんばんは。
ご訪問ありがとうございます。
ほんとに医者には自由に質問ができませんね。
私は、事前に質問をまとめていますが、聞けないことも
多いです。うるさがられそうな気がして・・・。

以前から頭痛はよくあります。この病気で頭痛を訴える人は
時々いるらしいですよ。

寒さより暑さの方が耐えられます。冷え性気味ですので。
冷え性はこの病気のせいだと信じています。

投稿: 墓石 | 2013年5月24日 (金) 21時58分

墓石さん、初めまして。
突然のコメント失礼いたします。
24歳女性の理久です。
私の母親が先月、骨髄繊維症と診断されました。
8年ほど前に血小板の増加を指摘され、ここ数年で貧血が進み、病名がわかりました。
娘として、母親の病気をどう受け止めていけばいいのか、まだ心の整理がついていません。
長年更新を続けていらっしゃる墓石さんのブログを拝見し、少し勇気をもらえた気がしました。
母親の病気がどのように進行していくのかはわかりませんが、その時その時最善を尽くしていくしかないし、私は今自分にできることを精いっぱいやっていきたいと思います。

投稿: 理久 | 2013年5月26日 (日) 10時00分

理久さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

お母様が骨髄線維症ですか。
お母様としては、自分を心配してくれる娘が
近くにいてくれるだけで、心強いと思いますよ。
話し相手になってあげてください。

私は、親孝行など何もできずに、両親は他界しました。
後悔ばかりです。

投稿: 墓石 | 2013年5月26日 (日) 10時58分

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