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2012年11月30日 (金)

定期診察の日(54)・骨髄線維症患者数推定

  今日は定期診察でした。利用したJRの駅は、病院の近くのお寺へ紅葉見物向かう人で混雑していました。
 11時からの予約でしたが、診察が始まったのは、12時を過ぎていました。この医師が診察を終えるのは、1時をかなり越えることになります。昼食はどうしているのか、人ごとながら気になりますね。
  さて、診察の結果です。血小板数は70万/μlに増加しました。ヘモグロビン値は低めながらも横ばいです。医師の話によると、骨髄の繊維化の進行を抑えるためには、血小板は80万以下に抑えたいそうです。70万なら、高いながらも、まだ許せる範囲ということで、投薬量は現状維持のままです。次回に高い数値が出れば、投薬量を増やすそうです。中性脂肪、尿酸値、。カリウム、LDH、γGTPなども異常値のままです。最近、足の痺れが少々ひどくなってきていますが、面倒なので言わずに終わりました。
 
 【私のような骨髄線維症の患者の方は、全国にどれくらいおられるのでしょうか?】
 気にしても仕方がないですが、ちょっと気になりますね。ネットで検索してみました。研究グループの報告書が簡単に見つかりました。それによると、
  ★原発性骨髄線維症の方は、推計で480人だそうです。
 ウーン! 少ないですね。
  では、私のように二次性の骨髄線維症患者は何人くらいでしょうか? これは、直接ヒットする情報が無いので、関連情報を集めて、計算により割り出してみます。二次性の骨髄線維症を発症する病名、その推定患者数、線維症への発症率を調べて計算します。

    ★本態性血小板血症患者数=1000人~2500人  線維症発症率15%
       推定される線維症患者数=100人~200人
  ★白血病(慢性、急性、リンパ性)合計=約6000人  線維症発症率8%
             推定される線維症患者数=約500人
  ★骨髄異形成症候群患者数=3000人              線維症発症率31%
             推定される線維症患者数=約900人
    ★悪性リンパ腫患者数=10000人                 線維症発症率5%
             推定される線維症患者数=約500人

    ★二次性骨髄線維症患者数は、合計で 約2000人。

 上の病気以外では、膠原病からも発症するようですが、極めて低率のようです。結局、骨髄線維症患者は、大雑把に言えば、全国で2500人前後ということになります。私の場合、血小板血症からの移行組です。血小板血症の発症率が、10万人につき1~2人なので、さらにそこから線維症に移行する人は、100万人に1人~3人ということになります。すごい確率です。宝くじ級です。これには、何か笑ってしまいますね。いまさら宝くじを買う気は無いですけど・・・。
 「予後不良」という言葉も目立ちますね。生命予後は不良でも、精神予後は健全といきたいものですが、はてさて?・・・・。        では。また。

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コメント

墓石さん おはようございます。(*^_^*)

検診でしたか。まずは薬の増量まで行かず良かった
ですね。しかし珍しい病気なんですね!
宝くじ並みとは、、、

昨日も友人と話してたのですが、今までよく
心臓も長く動き、どうにか歩き、よく生かされて
来たものやね。長く使って来て、ガタが来るのも
無理ないよね、と。

これからの命、私もオマケに感じます。さてどう
生きようか。動けるだけ示された事をやって
いきましょうか。

投稿: 輝子 | 2012年12月 1日 (土) 09時20分

輝子さん、おはようございます。
コメントありがとうございます。

 ここまで生かされてもらえたことを感謝したいと思います。
残された命に感謝しながら日々過ごせたらいいと思います。
しかし、私の場合は、かなり邪念や欲望が混じります。
輝子さんのように澄んだ心には到達できそうにはないですね。
日々後悔です。

宇治田原の紅葉写真、拝見しました。
よい場所を見つけられますね。
わたしは、ちょっとマンネリです。見習います。

 

投稿: 墓石 | 2012年12月 1日 (土) 10時46分

こんにちは。私も血小板が高く(100万以上)血液内科を受信しました。
先週マルクをしたのですが施行中「ドライだ!」と言う医師達のやりとりがあり急遽骨髄生検もしていました。
「取れなかったのですか?」と聞くと「骨髄が正常ではない」ようなことを口ごもりました。
結果は6日に聞きに行きますが多分墓石さんと同じ病気と思われます。
続発性と原発性では経過に違いがあるのでしょうか、又墓石さんは造血幹細胞移植を考えましたでしょうか。
私は墓石さんと違い眩暈や倦怠感、頭がホーツとする感じもあり
自分でもあとどれ位持つか自信がなくなっています。
病気の原因もわかりませんが強いストレスが引き金だった気もします。
これから最後の頑張りだと思いますがやはり悲しいです。

投稿: alice | 2012年12月 4日 (火) 09時39分

aliceさん、こんにちは。コメントありがとうございます。
 6日に結果が判るのですね。ご心配のことと思います。

 私の場合、55歳でdrytapを告げられましたが、まったく無知なもの
で、放置してしまいました。それから、10年以上が経過しています。
繊維化の進行は、けっこう緩やかなもののようです。もう少し、生きねばなりません。

 私の場合、66歳という高齢になってきていますので、
骨髄移植などの選択肢はありません。aliceさんは、まだ
若そうなので、医師に相談されたらいいと思います。
臍帯血移植というのもあるらしいですよ。
 私の主治医の話では、特発性と二次性では、元になっている
病気の種類により、経過にバリエーションが多いと言っていました。
 診察の結果が良いことをお祈りします。
 

投稿: 墓石 | 2012年12月 4日 (火) 14時33分

墓石さん、こんにちは。
今日病院へ行って来ましたが、はっきりした診断はまだつきませんでした。今日はJAK2の採血だけで薬も処方されませんでした。血小板は高いのですがハイドレアは貧血を悪化させる恐れもあるのでもう少し様子を見るそうです。
移植については兄弟の年齢を聞かれました。兄弟に迷惑をかけるのは避けたいのですが。移植はは癌センターにに行かなければならないようです。
余命を聞くと原発性骨髄線維症だと厳しいということでした。
原発性ではないにしろ墓石さんが頑張っておられるのは私の希望になっています。前向きにと思っています。
時々お邪魔させて下さい!

投稿: alice | 2012年12月 6日 (木) 15時09分

aliceさん、こんにちは。

診察が確定して治療方針が出るまで、もう少し時間が
かかるようですね。以前、私の主治医の話では、原発性も二
次性でも、病気の進行は、個人差が大きいと言っていました。
心配だとは思いますが、前向きに生きるしかないですね。
私もそう思います。

投稿: 墓石 | 2012年12月 6日 (木) 23時32分

初めまして。
63歳になる兄が今年6月末に原発性骨髄線維症と診断され、
余命は1年から2年と告げられました。
突然のことで大変なショックを受け、この難病についてネット上で
いろいろ調べておりましたところ、墓石さんのブログに出合い
気持ちが救われております。

血小板が減少するタイプで、今のところは月に一度通院し、
採血検査結果が悪ければ輸血いたします。
7月末の退院後は一度も輸血しておりませんが‥
感染症予防の為、抗生剤などは飲んでおります。

墓石さんのことを話題にしましたが、本人は希望を持とうとせず、
煙草も決してやめようとしません。
肺気腫の方がどんどん進行しているようにみえます。

つまらないことを書きました‥
時々おじゃまさせていただきたいです。

投稿: from Sapporo | 2012年12月12日 (水) 16時20分

Sapporo さん、ご訪問ありがとうございます。

 お兄さんが、原発性骨髄線維症で余命1~2年ですか。
私は、早ければ5年以内と言われています。
何年であろうとも、命の期限を言われるのは辛いものです。
私は、最初、ずいぶんと落ち込んだり苦しんだりしましたが、
最近は少し冷静になってきました。
「生きられるだけを生きる」という心境です。
 
  

 

投稿: 墓石 | 2012年12月12日 (水) 20時20分

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