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2011年2月18日 (金)

定期診察の日(32)

今日は、KS病院で定期的診察を受けてきました。
  最近の症状としては、椅子などに長く座ると足の痺れがひどくなり、歩行には支障がないものの、車のアクセルを踏む微妙な感覚がとれず、運転に困難を感じることもありました。診察の時、このことは強く訴えようと思っていました。
 さて、検査の結果ですが、血小板数は90万/μlより少し減少し、80万/μl台になりました。
 また、今日の診察では、病状の全体的説明がありました。説明を冷静かつ簡潔にまとめると次のようになります。
 まず、骨髄の繊維化については、進行が極めてゆっくりなので、当面直ぐに危機が迫っている状態ではないこと。骨髄の繊維化の主な原因は、血小板が多いことによると思われるので、血小板値を下げることが治療の最優先事項であること。今後、加齢によりリスクは増大していくこと。また、白血病への移行の可能性も、普通では20%ぐらいあること。投薬は今後一生続くこと、などです。 というわけで、今後の投薬量も、今まで通りの量で続きます。
 足の痺れについては、「血流の障害が起こっている可能性があるもののよく分からない。」という回答でした。よく分からないと言われても、こちらもどうすればよいか分からないです。まあ、我慢せよということのようです。
 前回、血中のクレアチニンが異常値になっていましたが、急に増加する気配もなく、少し減少しました。従って、これも様子をみるということです。
  帰りは、北風が強く寒かったです。       では。また。

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コメント

はじめまして。
墓石さんのご病気の正式名称は本態性血小板血症でしょうか?(長期の自然的経過で骨髄繊維症になることもあるらしいので)
私の夫(54歳)は本態性血小板血症で1996年からハイドレアを1日1錠とロキソニン(最初の頃はパナルジン)を必要に応じて服用して血小板の数を抑えていました。ごく普通の生活を13年続けていましたが、2009年の年末位から血小板が減少し始め、2010年5月に急性白血病に急性転化しました。「このままでは余命は3ヶ月から12ヶ月、治療法は骨髄移植のみ」と主治医から告げられ、8月に臍帯血移植を受け、現在は退院して家で療養中です。(もちろん治療は厳しいものがありましたが、その辺のことは省略)
血液の病気の治療は日進月歩です。昨年できなかったからと言って今年できないとは限りません。画期的な薬が明日発見されるかもしれません。
骨髄移植も以前は50歳までの元気な人に限られていましたが、今は高齢者や持病のある人でも実施する病院があります。実施するかしないかの基準は病院によって大きな差があり、また病院間での治癒率も大きな差があるようです。治療にしても試験的な薬を使う研究熱心な病院とそうでない病院があります。
もちろん白血病に移行することなく、このまま生活していけるのがいいとは思います。しかし、自分たちの経験からすると病気のことをもっとよく知り、急性転化に備えて主治医の意見を聞いたり、骨髄移植を多く手がけているような大きな病院でセカンドオピニオンを受けておかれるのもいいのではないか、と思います。
余計なことを申し上げ気を悪くされたらごめんなさい。


投稿: エムエム | 2011年3月 7日 (月) 12時03分

 エムエムさん、書き込みありがとうございます。
私の場合、前にかかっていたK病院で、血小板増多症から骨髄線維症への移行を告げられました。もう長くは生きられないと覚悟を決めていました。現在のKS病院では、繊維化の進行は、緩やかか中断していると言われています。そのうち危機がやってくるのでしょうね。
 セカンドオピニオン、考えてみます。ありがとうございます。少し、前向きな気分になっています。

投稿: 墓石 | 2011年3月 7日 (月) 20時25分

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